Hospital Sant Joan de Déu
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La presencia de las enfermedades raras en los Oscars 2015

Jueves, 5 Marzo, 2015

La presencia de las enfermedades raras en los medios de comunicación, por fortuna, es cada vez más habitual. Sobre todo en estas fechas, en las que antes y después del 28 de febrero se extiende la realización de actos commemorativos y de visibilidad a nivel mundial.

Aunque las enfermedades raras son más frecuentes de lo que podemos pensar, en nuestro país en conjunto el número de pacientes es equiparable al de personas con diabetes, su presencia en el celuloide es menos habitual. Y menos frecuente es aún, que entre las obras premiadas o candidatas a un premio Óscar haya historias relacionadas con la temática que nos ocupa. Pese a ello, contamos con preciosos e históricos antecedentes como El aceite de Lorenzo, que en el año 1992 obtuvo dos nominaciones a los premios Óscar.

En esta ocasión ha sido un documental muy especial: "Our curse". Un documento que recoge imágenes reales de una familia con un bebé afectado de síndrome de Ondine o síndrome de hipoventilación central congénita y las reflexiones de sus padres, los momentos de la llegada a casa, de integrarse en una vida "más normal"... real como su vida misma. El síndrome de Ondine es una enfermedad muy rara en la que no existe un adecuado estímulo central, del sistema nervioso, para que se produzca la respiración.

El arte audiovisual sigue siendo un excelente recurso para difundir lo que supone una enfermedad poco frecuente, desde el mismo momento del diagnóstico, o incluso en el proceso de espera, y como no en el día a día del transcurso de la enfermedad. 

 

Última modificación: 
06/03/2015