Hospital Sant Joan de Déu
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Presentación de Rare Commons en la reunión SHARE en Barcelona

Sábado, 21 Marzo, 2015

Presentación de Rare Commons en el marco del congreso de SHARE celebrado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

El pasado sábado la Dra. Mercedes Serrano, investigadora principal del proyecto de investigación colaborativa 2.0 Rare Commons, presentó nuestra iniciativa en el marco de la reunión de expertos de SHARE organizado en nuestro Hospital.

SHARE es un proyecto europeo, liderado por la Paediatric Rheymatology European Society e iniciado en el año 2013, que tiene como misión la creación de redes entre todos los miembros de la Unión Europea con el objetivo de mejorar la atención médica en niños y jóvenes con enfermedades reumáticas. El proyecto se basa entre otros aspectos en la participación en un exhaustivo proceso de encuesta, tanto de los profesionales médicos, como de los padres y las asociaciones de pacientes.

Uno de los ámbitos de trabajo y misión del proyecto SHARE es el relacionado con las enfermedades poco frecuentes, en las que es esencial el trabajo en red y coordinado de los diferentes agentes, con el ánimo de suplir las limitaciones que supone la baja prevalencia y la limitada investigación existente. En ese sentido SHARE ya está trabajando con recomendaciones consensuadas entre los profesionales para el adecuado tratamiento de enfermedades reumáticas pediátricas, como es el caso de la artritis reumatoide, y para la gestión de un diagnóstico estandarizado en enfermedades autoinmunes reumáticas pediátricas y autoinflamatorias, entre otras líneas de trabajo.

Más de 40 médicos pediatras especialistas en reumatología, asistieron a la presentación de nuestro proyecto, realizada con el ánimo de presentar una nueva metodología de investigación en enfermedades raras posible gracias al potencial de las nuevas tecnologías y al empoderamiento de pacientes/cuidadores, que hacen posible una investigación con series de pacientes a nivel internacional tan necesaria y a veces compleja de alcanzar en el ámbito de las enfermedades raras pediátricas.

Agradecemos la invitación al Servicio de Reumatología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y a su Jefe de Servicio, el Dr. Jordi Antón, con el que seguiremos trabajando de forma coordinada para el lanzamiento de nuevas comunidades en Rare Commons, en un breve futuro, vinculadas con esta especialidad de la medicina pediátrica.

Última modificación: 
22/03/2015