Hospital Sant Joan de Déu
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Publicado el boletín de enero de Orphanews

Lunes, 18 Enero, 2016

Con fecha de 12 de enero se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa. Los contenidos más relevantes de esta última edición son:

  • Editorial: resumen de los hitos más relevantes conseguidos durante 2015 en relación con las enfermedades poco frecuentes a nivel de la Unión  Europea, destacándose cuestiones legislativas así como también las referentes a los medicamentos huérfanos. 
  • Presentación de la página web oficial a nivel europeo para la celebración de la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 29 de febrero.
  • Relación de recursos que han recibido la etiqueda de "recomendado por IRDiRC".
  • Análisis de la gran disparidad exisntente entre los servicios de genética clínica y la financiación de la investigación de en enfermedades rara en los diferentes países de la Unión Europea.  
  • Nuevos síntomas y nuevos genes descritos.

 El boletín está disponible en inglés para su consulta en el siguiente enlace.

Última modificación: 
19/01/2016