Hospital Sant Joan de Déu
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Validación de la escala PedsQol

Silla ruedas - Rare Commons
Jueves, 9 Junio, 2016

A lo largo de la historia de la medicina ha sido un objetivo principal en el manejo de las enfermedades incapacitantes elaborar algunos protocolos de tratamiento. El ánimo de los mismos es que permitan a las personas que las padecen, el mantener un nivel óptimo de independencia funcional. Estos protocolos tienen en cuenta la evolución propia de la enfermedad así como la prevención de las alteraciones secundarias que puedan afectar a la funcionalidad.

Durante estos últimos tiempos se ha llegado a consensos en diferentes aspectos. En cuanto a la atención de las personas con esta patología, incluyendo los problemas respiratorios, la alimentación, el manejo de fisioterapia, y otros muchos aspectos de la intervención que han sido asumidos y aplicados en muchos centros.  Este es un requisito esencial para poder comparar datos de diferentes poblaciones en diferentes países que ya han comenzado la difícil tarea de armonizar las diferentes normas de atención y de medidas de los resultados, así como la metodología para mejorar los criterios de valoración entre los centros de diferentes países.

El Dr. Joaquin Fagoaga miembro del Equipo Científico de Rare Commons, inicia un estudio en calidad de investigador princpal, para validar la escala de calidad de vida PedsQoL en la población de pacientes personas afectas por enfermedades neuromusculares.

La Escala que se aplicara en este estudio ha sido realizada y validada en lengua inglesa, en diferentes países del mundo en los últimos 10 años para valorar la Calidad de Vida de los niños afectos de enfermedades neuromusculares. Para poder realizar un estudio de la Calidad de Vida en la Población Española, se necesita hacer un proceso de validación y adaptación cultural en esta población.

El interés  de este proyecto es disponer de  una Escala de valoración de la Calidad de Vida para niños con Enfermedades neuromusculares traducida al castellano y adaptada al entorno de la población Española. La traducción al castellano de la Escala PedsQol,  su validación en la Población Española  será unas herramienta de valoración muy útil  para los fisioterapeutas y los diferentes profesionales que trabajen en el ámbito de las  Enfermedades Neuromusculares, ya que será una herramienta que permitirá valorar de una forma sencilla, clara y fiable, la Calidad de Vida de los niños con Enfermedades neuromusculares .

Los objetivos específicos del estudio son:

  1. Determinar la Calidad de Vida de niños  con patología neuromuscular en la Población Española.
  2. Compartir los resultados obtenidos con las Asociaciones de personas afectas de  patología neuromuscular como ASEM, Fundame etc.. que aglutinan el mayor numero de personas con estas enfermedades para poder conocer las características de esta población y poder mejorar la Calidad de Vida de sus asociados.
  3. Poder utilizar los resultados obtenidos para dialogar con el Gobierno y/o Instituciones Oficiales que tengan competencias en mejorar la Calidad de vida de las personas con estas discapacidades con datos objetivos.
  4. Por otra parte al ser un Cuestionario que ya se ha utilizado en diferentes estudios se podrán cruzar los resultados obtenidos en estos países y llevar a cabo estudios multicéntricos  utilizando la misma terminología, tanto a nivel Europeo como a nivel mundial.
  5. Proporcionar información al equipo interdisciplinar y al entorno familiar, a cerca de la Calidad de Vida de las personas afectas.
  6. Cuantificar el cambio de la Calidad de Vida antes  y después de la utilización de estrategias dirigidas a mejorar  la Calidad de Vida.
  7. Contar con una herramienta apropiada de investigación para poder evaluar la eficacia de los programas de Calidad de Vida  para personas  con estas enfermedades neuromusculares.

El estudio ha sido aprobado  por el Comité de Ética del Hospital San Juan de Dios y no contrae ninguna obligación al participar en él. Así mismo es factible abandonarlo en cualquier momento. 

La validación de la escala PedsQoL se dirige específicamente al ámbito de las enfermedades neuromusculares en niños y adolescentes de 2 a 18 años. 

Las familias interesadas en participar en el estudio, deberán contactar por correo electrónico por el Dr. Joaquin Fagoaga a través de los siguientes correos electrónicos: jfagoaga@sefip.org o jfagoaga@hsjdbcn.org 

 

Última modificación: 
21/10/2019