Hospital Sant Joan de Déu
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Webinar para presentar el nuevo proyecto de investigación sobre epidermólisis bullosa en Rare Commons

Webinar EB DEBRA
Miércoles, 11 Noviembre, 2020

El próximo jueves 19 de noviembre a las 19:00 (hora peninsular española) se impartirá un webinar enmarcado dentro del Encuentro Nacional 2020 de DEBRA-Piel de Mariposa para presentar el nuevo proyecto de investigación sobre epidermólisis bullosa en Rare Commons. La sesión está dirigida a todas aquellas personas afectadas por la epidermólisis bullosa o a sus familias, a sus cuidadores/as y a los profesionales del ámbito clínico e investigador. 

Durante el webinar se realizará una presentación general del proyecto, se mostrará el entorno digital de la plataforma, se explicarán cuáles son los requisitos de participación y se resolverán las dudas que puedan surgir.

Agenda

  • El modelo asistencial del Hospital Sant Joan de Déu para personas afectadas por EB. Trabajo de acompañamiento y capacitación para pacientes y familias.
    • Inés Cases, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu.
  • Rare Commons: investigación colaborativa en enfermedades raras. 
    • Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente, Instituto de Investigación Sant Joan de Déu.
    • Estibaliz Urarte, project manager, Área de Participación del Paciente, Instituto de Investigación Sant Joan de Déu.
  • Modera: Nati Romero, coordinadora equipo Apoyo Familiar DEBRA.

Para acceder al webinar de forma gratuita y sin inscripción previa puedes hacerlo a través este enlace de Zoom

- ID de reunión: 972 6560 1464

- Código de acceso: 551371

Fecha y hora

  • Jueves, día 19 de noviembre 2020
  • 19:00 (CEST, hora peninsular española)

Galería de imágenes

  • Encuentro Nacional DEBRA 2020
Última modificación: 
12/11/2020