Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • 02/07/2015
    La primera reunión española para pacientes, familias, médicos e investigadores de Enfermedades Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro ( ENACH ) tendrá lugar el 13 y 14 de noviembre en Barcelona. El encuentro contará con la participación de asociaciones de pacientes de diversos países...
  • 20/06/2015
    Las llamamos enfermedades raras , minoritarias o poco frecuentes, pero con independencia del adjetivo que les pongamos, detrás de ellas hay historias personales con un común denominador . La gran diversidad de enfermedades poco frecuentes conviven bajo la carencia de conocimiento científico, muchas...
  • 19/06/2015
    El proyecto de investigación sobre la enfermedad de Stargardt, se ha ampliado a cuatro patologías poco frecuentes adicionales, con el fin de poder estudiar en total cinco enfermedades asociadas a la distrofía de retina con etiología hereditaria. El grupo de enfermedades seleccionadas para el...
  • 15/06/2015
    El próximo 2 de julio tendrá lugar en el Hospital Sant Joan de Déu la 1ª Jornada sobre oportunidades y futuro de la investigación clínica pediátrica en España: superando retos. El evento está organizado por AMIFE (Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica) con la colaboración del Hospital...
  • Ratón de laboratorio
    07/06/2015
    Hoy compartimos con vosotros un artículo escrito por Julián Isla, Presidente de la Fundación Dravet, asociación nacional de pacientes que ha promovido la investigación sobre el síndrome de Dravet en nuestro país, facilitado el diagnóstico genético de los pacientes y así como el desarrollo de un...
  • Pills
    04/06/2015
    El primer ensayo clínico con un proceso aleatorio de asignación de pacientes se llevó a cabo en 1948, por Austin Bradford Hill para estudiar la función de la estreptomicina en pacientes con tuberculosis. Desde esa fecha los ensayos clínicos se han hecho más sofisticados, tanto a nivel metodológico...
  • Undiagnosed - Film
    04/06/2015
    Existen un número considerable de pacientes que carecen del diagnóstico de la enfermedad que padecen, y por tanto de acceso al tratamiento médico en el caso de que lo haya. El diagnóstico confirmado de una enfermedad poco frecuente en nuestro país, según el estudio EnSerio (2009), en el 21,01% de...
  • The British Medical Journal
    29/05/2015
    La medicina centrada en el paciente contempla su estrecha colaboración en todos aquellos procesos que directa o indirectamente le pudieran afectar: asistencia, investigación, ensayos clínicos, etc. Desde diferentes administraciones y asociaciones de pacientes, se están llevando a cabo acciones...
  • nina_enfadada
    29/05/2015
    La gran mayoría de enfermedades poco frecuentes que implican una afectación a nivel neurológico, conllevan asociada también una afectación a nivel conductual y del comportamiento. En muchas ocasiones estas últimas suelen ser más limitantes en el día a día que las características clínicas de la...
  • European Patients Forum
    27/05/2015
    El Foro Europeo de Pacientes (EPF) lanzó el pasado 20 de mayo una campaña para el empoderamiento del paciente, que se prolongará durante todo el año y que culminará el próximo mes de noviembre con una Carta de Empoderamiento del Paciente y una hoja de ruta sobre acciones futuras a llevar a cabo...

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