Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • Vanessa Ferreira- Presidenta APCDG
    07/09/2015
    La Princesa Liliana vive con CDG. ¿Habéis oído hablar alguna vez de la CDG o de los defectos congénitos de la glicosilación ? En 1996, la familia de Liliana tampoco. Los CDG son un grupo de enfermedades crónicas y graves, de causa genética, que alteran la calidad de vida y que pueden tener un...
  • Gafas, lectura y rotulador para resalta el texto. Rare Commons
    05/09/2015
    Una de las principales fuentes de difusión del conocimiento científico generado a través de programas de investigación son las públicaciones científicas . Exiten dos tipos de revistas: aquellas que publican en abierto y que por tanto no requieren de subscripción o pago para el acceso a un artículo...
  • Orphanews
    03/08/2015
    Con fecha de 1 de agosto se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa. Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: Segunda conferencia sobre redes europeas de referencia en Lisboa Directrices sobre el diagnóstico y el tratamiento del linfoma. Evaluación de los...
  • Ayuda Rare Commons
    29/07/2015
    ¿Cuántas veces has pensado para ti mismo: “si tan solo alguien me ayudara”? Esta pregunta es habitual entre los cuidadores cuando se les consulta a cerca de sus necesidades, pese a ello también es habitual que los propios cuidadores reconozcan las dificultades que entraña el pedir ayuda. ¿Por qué...
  • Foto niño perro
    13/07/2015
    El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas enfermedades poco frecuentes, puede ser tan gratificante, como difícil y estresante. Dichas enfermedades conllevan para los cuidadores tanto desgaste físico (...
  • 06/07/2015
    Los biobancos son colecciones de donaciones de material biológico (ADN, células, tejidos, etc) y sus datos clínicos relacionados cuyo valor es incalculable para la investigación relacionada con diferentes enfermedades que nos afectan a los seres humanos. En el ámbito de las enfermedades raras , la...
  • OrphaNews
    02/07/2015
    Con fecha de 19 de junio se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa. Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: Creación a la Alianza Internacional de Enfermedades Raras . Consulta pública sobre las directrices para ayudar a los desarrolladores de la terapia...
  • 02/07/2015
    La primera reunión española para pacientes, familias, médicos e investigadores de Enfermedades Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro ( ENACH ) tendrá lugar el 13 y 14 de noviembre en Barcelona. El encuentro contará con la participación de asociaciones de pacientes de diversos países...
  • 20/06/2015
    Las llamamos enfermedades raras , minoritarias o poco frecuentes, pero con independencia del adjetivo que les pongamos, detrás de ellas hay historias personales con un común denominador . La gran diversidad de enfermedades poco frecuentes conviven bajo la carencia de conocimiento científico, muchas...
  • 19/06/2015
    El proyecto de investigación sobre la enfermedad de Stargardt, se ha ampliado a cuatro patologías poco frecuentes adicionales, con el fin de poder estudiar en total cinco enfermedades asociadas a la distrofía de retina con etiología hereditaria. El grupo de enfermedades seleccionadas para el...

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