Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • Fiona Waddell - Rare Commons
    17/09/2015
    Cuando tenía dieciocho meses, los médicos descubrieron que tenía fibrosis hepática, pero siempre he tenido problemas que no encajaban en el diagnóstico de esta enfermedad. Hasta que no tuve los quince años de edad no me diagnosticaron de MPI-CDG, una tipología de defecto congénito de la...
  • Vanessa Ferreira- Presidenta APCDG
    07/09/2015
    La Princesa Liliana vive con CDG. ¿Habéis oído hablar alguna vez de la CDG o de los defectos congénitos de la glicosilación ? En 1996, la familia de Liliana tampoco. Los CDG son un grupo de enfermedades crónicas y graves, de causa genética, que alteran la calidad de vida y que pueden tener un...
  • Gafas, lectura y rotulador para resalta el texto. Rare Commons
    05/09/2015
    Una de las principales fuentes de difusión del conocimiento científico generado a través de programas de investigación son las públicaciones científicas . Exiten dos tipos de revistas: aquellas que publican en abierto y que por tanto no requieren de subscripción o pago para el acceso a un artículo...
  • Orphanews
    03/08/2015
    Con fecha de 1 de agosto se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa. Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: Segunda conferencia sobre redes europeas de referencia en Lisboa Directrices sobre el diagnóstico y el tratamiento del linfoma. Evaluación de los...
  • Ayuda Rare Commons
    29/07/2015
    ¿Cuántas veces has pensado para ti mismo: “si tan solo alguien me ayudara”? Esta pregunta es habitual entre los cuidadores cuando se les consulta a cerca de sus necesidades, pese a ello también es habitual que los propios cuidadores reconozcan las dificultades que entraña el pedir ayuda. ¿Por qué...
  • Foto niño perro
    13/07/2015
    El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas enfermedades poco frecuentes, puede ser tan gratificante, como difícil y estresante. Dichas enfermedades conllevan para los cuidadores tanto desgaste físico (...
  • 06/07/2015
    Los biobancos son colecciones de donaciones de material biológico (ADN, células, tejidos, etc) y sus datos clínicos relacionados cuyo valor es incalculable para la investigación relacionada con diferentes enfermedades que nos afectan a los seres humanos. En el ámbito de las enfermedades raras , la...
  • OrphaNews
    02/07/2015
    Con fecha de 19 de junio se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa. Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: Creación a la Alianza Internacional de Enfermedades Raras . Consulta pública sobre las directrices para ayudar a los desarrolladores de la terapia...
  • 02/07/2015
    La primera reunión española para pacientes, familias, médicos e investigadores de Enfermedades Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro ( ENACH ) tendrá lugar el 13 y 14 de noviembre en Barcelona. El encuentro contará con la participación de asociaciones de pacientes de diversos países...
  • 20/06/2015
    Las llamamos enfermedades raras , minoritarias o poco frecuentes, pero con independencia del adjetivo que les pongamos, detrás de ellas hay historias personales con un común denominador . La gran diversidad de enfermedades poco frecuentes conviven bajo la carencia de conocimiento científico, muchas...

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