Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • Undiagnosed - Film
    04/06/2015
    Existen un número considerable de pacientes que carecen del diagnóstico de la enfermedad que padecen, y por tanto de acceso al tratamiento médico en el caso de que lo haya. El diagnóstico confirmado de una enfermedad poco frecuente en nuestro país, según el estudio EnSerio (2009), en el 21,01% de...
  • The British Medical Journal
    29/05/2015
    La medicina centrada en el paciente contempla su estrecha colaboración en todos aquellos procesos que directa o indirectamente le pudieran afectar: asistencia, investigación, ensayos clínicos, etc. Desde diferentes administraciones y asociaciones de pacientes, se están llevando a cabo acciones...
  • nina_enfadada
    29/05/2015
    La gran mayoría de enfermedades poco frecuentes que implican una afectación a nivel neurológico, conllevan asociada también una afectación a nivel conductual y del comportamiento. En muchas ocasiones estas últimas suelen ser más limitantes en el día a día que las características clínicas de la...
  • European Patients Forum
    27/05/2015
    El Foro Europeo de Pacientes (EPF) lanzó el pasado 20 de mayo una campaña para el empoderamiento del paciente, que se prolongará durante todo el año y que culminará el próximo mes de noviembre con una Carta de Empoderamiento del Paciente y una hoja de ruta sobre acciones futuras a llevar a cabo...
  • 21/05/2015
    La solidaridad ha llegado de la mano de un ángel y en un vehículo de cuatro ruedas ... podría parecer el inicio de una historia de ficción, pero es el inicio de una historia real que queremos compartir con todas las familias de pacientes con las que trabajamos en Rare Commons. El 1 de octubre de...
  • 21/05/2015
    Con fecha de 19 de mayo se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa. Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: Informe sobre las Redes Nacionales francesas para los cánceres raros en adultos. Informe anual de 2014 de la EMA. Creación en Serbia de una plataforma...
  • Amigos de Nono- Rare Commons
    18/05/2015
    Crean un grupo de trabajo en el que participan el CIBERER , la asociación Amigos de Nono y la plataforma Rare Commons del Hospital Sant Joan de Déu. Es una enfermedad ultra-rara muy grave caracterizada por neurodegeneración y anomalías del tejido conectivo . Los responsables hacemos un llamamiento...
  • Reunión de familias de AISLO
    13/05/2015
    El próximo 26 de junio en Nápoles (Italia) tendrà lugar el 13º Encuentro de AISLO (Asociación Italiana de síndrome de Lowe ) en el que participarán familias e investigadores con el objetivo de presentar los últimos avances en las diferentes líneas de investigación sobre la enfermedad. PROGRAMA : 09...
  • Hospital Sant Joan de Déu
    11/05/2015
    La Unidad de Patología Neuromuscular y la Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Déu organiza esta interesante jornada que tendrá lugar el próximo sábado, día 16 de mayo. El objetivo de esta jornada es presentar los avances en el diagnóstico y...
  • 11/05/2015
    RareConnect es una red social de pacientes por enfermedades raras , agrupados en 75 comunidades y promovida por EURORDIS , máxima entidad europea que vela por los derechos de los pacientes con una enfermedad poco frecuente y sus familiares. La red social vio la luz en el año 2010 y tiene como fin...

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