Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • Amigos de Nono- Rare Commons
    18/05/2015
    Crean un grupo de trabajo en el que participan el CIBERER , la asociación Amigos de Nono y la plataforma Rare Commons del Hospital Sant Joan de Déu. Es una enfermedad ultra-rara muy grave caracterizada por neurodegeneración y anomalías del tejido conectivo . Los responsables hacemos un llamamiento...
  • Reunión de familias de AISLO
    13/05/2015
    El próximo 26 de junio en Nápoles (Italia) tendrà lugar el 13º Encuentro de AISLO (Asociación Italiana de síndrome de Lowe ) en el que participarán familias e investigadores con el objetivo de presentar los últimos avances en las diferentes líneas de investigación sobre la enfermedad. PROGRAMA : 09...
  • Hospital Sant Joan de Déu
    11/05/2015
    La Unidad de Patología Neuromuscular y la Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Déu organiza esta interesante jornada que tendrá lugar el próximo sábado, día 16 de mayo. El objetivo de esta jornada es presentar los avances en el diagnóstico y...
  • 11/05/2015
    RareConnect es una red social de pacientes por enfermedades raras , agrupados en 75 comunidades y promovida por EURORDIS , máxima entidad europea que vela por los derechos de los pacientes con una enfermedad poco frecuente y sus familiares. La red social vio la luz en el año 2010 y tiene como fin...
  • 08/05/2015
    El Reglamento (CE) sobre Medicamentos Huérfanos fue propuesto hace 15 años. El Reglamento estableció un procedimiento centralizado para la UE en relación con la designación de un medicamento huérfano ofreciendo incentivos para las compañías para llevar a cabo la investigación, desarrollo y...
  • Researh Team Cerebra Centre
    07/05/2015
    El equipo científico del profesor Chris Oliver lidera una investigación centrada en describir el fenotipo conductual de los niños con síndrome de Lowe . Las alteraciones en el comportamiento de los pacientes con síndrome de Lowe suelen interferir en las rutinas y calidad de vida de las familias, ya...
  • 04/05/2015
    La iniciativa de investigación será coordinada por el equipo médico del Servicio de Oftalmología pediátrica del Hospital de Sant Joan de Déu, en concreto los Dres. Joan Prat, Jaume Català y Jesús Diaz, intrínsecamente abierto a la colaboración internacional. El proyecto cuenta con el apoyo de las...
  • 62 años del descubrimiento de la estructura del ADN- Rare Commons
    01/05/2015
    El pasado sábado se cumplió el 62 aniversario de la publicación de la estructura del ADN (ácido desoxirribonucleico) en la revista Nature . Fuentes de la propia revista calificaron el año 1953 como "annus mirabilis" de la ciencia. El ácido desoxirribonucleico, abreviado como ADN, es un ácido...
  • V Foro de Investigadores
    30/04/2015
    La colaboración es la piedra angular del éxito en la investigación en enfermedades poco frecuentes. Se calcula que en la actualidad existen entre 7.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes o enfermedades minoritarias . El papel de las asociaciones de pacientes y de los padres es importante para...
  • Niños en la unidad de ensayos clínicos
    28/04/2015
    Un ensayo clínico es un tipo de estudio en el que se investiga el efecto de un medicamento o de un tratamiento en personas, que en el caso de nuestro hospital son mayoritariamente niños/as. Los medicamentos son sustancias que tienen propiedades para el tratamiento y prevención de las enfermedades...

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