Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • Logotipus Orphanews
    22/04/2015
    Con fecha 21 de abril, se la publicado el último boletín Orphanews Europa, en el que participan un grupo de expertos en enfermedades raras . Entre los contenidos a destacar de la última edición, se destaca: Plan Nacional de Enfermedades Raras de la República Checa (2015-2017). Instituto Pediátrico...
  • European Medicines Agency
    22/04/2015
    Con motivo de su 20 aniversario, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha lanzado un libro que detalla su trayectoria y logros en sus diferentes líneas de actuación en relación con el proceso de aprovación y evaluación de medicamentos. Entre los temas que la publicación pone en relieve, se...
  • Medicamentos en formato cápsula. Rare Commons
    21/04/2015
    Investigadores de la Universidad de Manchester y del Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust (CMFT) han publicado por primera vez datos acerca del conocimiento de la población y del interés en el proceso de investigación y desarrollo (I+D) de medicamentos. El estudio, que forma...
  • Zero cortometraje
    19/04/2015
    Zero es un cortometraje de animación en stop motion dirigido, producido y escrito por Christopher Kezelos. La creación ha recibido numerosos premios: La Shorts Fest Mejor Animación, ATOM Premio mejor corto de animación, Rhode Island International Film Festival: Primer Lugar – Mejor Animación,...
  • Logo Organización Mundial de la Salud
    18/04/2015
    La OMS ha publicado una declaración en la que pide que se divulguen los resultados de los ensayos clínicos de productos médicos, cualquiera que sea su resultado, a fin de que las decisiones relacionadas con la seguridad y la eficacia de las vacunas, los fármacos y los dispositivos médicos para uso...
  • 16/04/2015
    Del 22 al 24 de abril tendrá lugar en Washington (Estados Unidos) el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos, que reunirá a los diferentes actores implicados en el desarrollo de fármacos para el tratamiento de enfermedades raras : industria, entidades reguladoras, grupos de defensa del paciente...
  • Dr. Josep Torrent-Farnell
    14/04/2015
    Eurordis la máxima institución/federación asociativa a nivel europeo, reconoció el pasado mes de febrero la incasable labor del Dr. Josep Torrent-Farnell, a favor de los pacientes con una enfermedad poco frecuente. El profesor y doctor Josep Torrent-Farnell está licenciado en Farmacia y en Medicina...
  • 09/04/2015
    Orphanet ha publicado un informe que recopila toda su información de registros sobre alguna enfermedad rara específica o sobre un grupo de enfermedades en la Unión Europea u otros países participantes en el consorcio Orphanet. El informe "Rare Disease Registries in Europe", actualizado con la...
  • Fig. 1: Retinografía de fundus flavimaculatus con afectación macular (enfermedad de Stargardt).
    28/03/2015
    La enfermedad de Stargardt , también conocida como distrofia macular juvenil , es una enfermedad ocular hereditaria que se caracteriza por una degeneración macular. Afecta tanto al sexo masculino como al femenino y tiene una prevalencia estimada de 1-5 pacientes/10.000 habitantes (Fuente: Orphanet...
  • 27/03/2015
    La enciclopedia para los pacientes, familiares y público en general de Orphanet se basa en fichas informativas, producidas originariamente en francés, y sometidas a “revisión por pares” por parte de expertos y organizaciones de pacientes. Una selección de estas fichas, ha sido traducida y validada...

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