Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • 02/03/2015
    Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos, publicó el pasado 28 de febrero sú último boletín electrónico coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entre los contenidos tratados...
  • 01/03/2015
    Con motivo del día 28 de febrero de 2015, octavo Día Internacional de las Enfermedades Raras , la revista especializada Orphanet Journal of Rare Diseases publica una selección de artículos de revisión del año 2014 de gran relevancia, incluyendo Guías de tratamiento y seguimiento. El fin de...
  • 28/02/2015
    En 2014, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó el mayor número de medicamentos designados huérfanos para su autorización de comercialización en un año. De los 82 medicamentos de uso humano que se recomendaron en 2014, 17 están destinados para el tratamiento de una enfermedad rara,...
  • 21/02/2015
    El Día Mundial de las Enfermedades Raras se instauró en el año 2008, siendo en primer término una iniciativa europea, que a partir de 2009 pasó a ser una conmemoración a nivel mundial. El día escogido es el día 29 de febrero, ya que se trata de un día "raro" en nuestro calendario, ya que solo en...
  • Logo Rare Commons
    18/02/2015
    El próximo 27 de febrero, tendrá lugar la Jornada de Presentación del IPER (Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras ) y de Rare Commons, dos apuestas por la mejora asistencial y científica en enfermedades raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
  • Madre con un niño con síndrome de Lowe
    13/02/2015
    En el año 2012 se inició una edición piloto para el estudio biomédico del síndrome de Lowe , con las familias de los únicos 10 niños que se conocían en nuestro país padecían la enfermedad.
  • síndrome de CDG
    13/02/2015
    El objetivo del proyecto es desarrollar y validar escalas que permitan evaluar y monitonizar las manifestaciones neurológicas, cognitiva-conductuales y de neuroimagen de los niños con CDG. Colaboran más de 10 hospitales españoles coordinados por el Hospital Sant Joan de Déu y ha obtenido una ayuda...

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