Hospital Sant Joan de Déu
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  • Logo Organización Mundial de la Salud
    18/04/2015
    La OMS ha publicado una declaración en la que pide que se divulguen los resultados de los ensayos clínicos de productos médicos, cualquiera que sea su resultado, a fin de que las decisiones relacionadas con la seguridad y la eficacia de las vacunas, los fármacos y los dispositivos médicos para uso...
  • 16/04/2015
    Del 22 al 24 de abril tendrá lugar en Washington (Estados Unidos) el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos, que reunirá a los diferentes actores implicados en el desarrollo de fármacos para el tratamiento de enfermedades raras : industria, entidades reguladoras, grupos de defensa del paciente...
  • Dr. Josep Torrent-Farnell
    14/04/2015
    Eurordis la máxima institución/federación asociativa a nivel europeo, reconoció el pasado mes de febrero la incasable labor del Dr. Josep Torrent-Farnell, a favor de los pacientes con una enfermedad poco frecuente. El profesor y doctor Josep Torrent-Farnell está licenciado en Farmacia y en Medicina...
  • 09/04/2015
    Orphanet ha publicado un informe que recopila toda su información de registros sobre alguna enfermedad rara específica o sobre un grupo de enfermedades en la Unión Europea u otros países participantes en el consorcio Orphanet. El informe "Rare Disease Registries in Europe", actualizado con la...
  • Fig. 1: Retinografía de fundus flavimaculatus con afectación macular (enfermedad de Stargardt).
    28/03/2015
    La enfermedad de Stargardt , también conocida como distrofia macular juvenil , es una enfermedad ocular hereditaria que se caracteriza por una degeneración macular. Afecta tanto al sexo masculino como al femenino y tiene una prevalencia estimada de 1-5 pacientes/10.000 habitantes (Fuente: Orphanet...
  • 27/03/2015
    La enciclopedia para los pacientes, familiares y público en general de Orphanet se basa en fichas informativas, producidas originariamente en francés, y sometidas a “revisión por pares” por parte de expertos y organizaciones de pacientes. Una selección de estas fichas, ha sido traducida y validada...
  • 25/03/2015
    En el marco de la VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica celebrada en Madrid, ayer tuvo lugar una mesa redonda sobre "Los pacientes en la investigación clínica", a la que fuimos invitados como asistentes por nuestra relación con la temática tratada...
  • 21/03/2015
    Presentación de Rare Commons en el marco del congreso de SHARE celebrado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El pasado sábado la Dra. Mercedes Serrano, investigadora principal del proyecto de investigación colaborativa 2.0 Rare Commons, presentó nuestra iniciativa en el marco de la...
  • Orphanet
    19/03/2015
    El pasado 17 de marzo se publicó el último boletín de Orphanet , en el que se tratan, entre otros, los siguientes temas: Informe europeo sobre la evolución de las políticas Descripción de nuevos síndromes, entre ellos el realcionado con la microdeleción 20q11.2 (descrito en seis pacientes), la...
  • 18/03/2015
    Ómica es un neologismo proveniente del inglés que en Biología Molecular se utiliza como sufijo para referirse al estudio de la totalidad o del conjunto de algo. Son cada vez más las disciplinas de la ciencia que están adquiriendo más exhaustividad gracias a las propia evolución de las técnicas y...

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