Noticias
02/09/2016La Agencia Europea del Medicamento ( EMA ) y la Food and Drug Administration ( FDA ) han establecido un nuevo clúster de colaboración sobre el compromiso del paciente. El clúster proporcionará un foro para compartir experiencias y mejores prácticas sobre la forma en la que los dos organismos...
09/06/2016Por Fiona Waddell, periodista y paciente Revisado por Vanessa Ferreira, presidenta voluntaria y fundadora de APCDG ( www.apcdg.com ) Traducido por Dra. Mª Antònia Vilaseca CDG Breaking news: es una iniciativa de la CDG Global Task Force on Science and Medical Communication and Outreach (aprende más...
09/06/2016A lo largo de la historia de la medicina ha sido un objetivo principal en el manejo de las enfermedades incapacitantes elaborar algunos protocolos de tratamiento. El ánimo de los mismos es que permitan a las personas que las padecen, el mantener un nivel óptimo de independencia funcional. Estos...
08/06/2016La Unidad de Tratamiento Integral Neuromuscular (UTIN) del Hospital de Sant Joan de Déu organiza la Tercera Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares. El evento tendrá lugar el sábado 16 de julio de 9 a 14 horas en el Auditorio Docente (C/ Santa Rosa, 39– 57,...
07/06/2016La legislación nacional vinculada con el desarrollo de ensayos clínicos en pediatría , establece que los niños a partir de 12 años deben firmar un documento conforme están de acuerdo con participar en el estudio sobre la seguridad y eficacia de un fármaco innovador. Dicho documento, recibe el...
27/05/2016Hace unas semanas el Hospital Sant Joan de Déu, y en concreto la plataforma Rare Commons , lanzó este estudio con el ánimo de conocer de primera mano la realidad en la que conviven las familias y profesionales vinculados con las patologías poco frecuentes . Tras alcanzar más de 500 respuestas,...
05/05/2016La osteogénesis imperfecta (OI), popularmente conocida como « enfermedad de los huesos de cristal », es una patología que pertenece al grupo de enfermedades poco frecuentes. Se debe en la mayoría de los casos a mutaciones en genes responsables de la fabricación del colágeno , una proteína esencial...
22/04/2016Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Libro , hemos publicado un nuevo cuento en Rare Commons. La historia se añade a la colección que lanzamos el pasado mes de diciembre con motivo del Día Mundial de la Discapacidad, y tiene como objetivo difundir las necesidades generales o...
14/04/2016Los Defectos Congénitos de la Glicosilación (CDG) son un grupo creciente de enfermedades entre las 8000 enfermedades raras conocidas. Los investigadores y especialistas dedicados al desarrollo de tratamientos para enfermedades raras, como los CDG, a menudo se encuentran múltiples dificultades como...
11/04/2016El pasado sábado, 9 de abril, tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu la 1ª Jornada de Familias e Investigadores sobre la Osteogénesis Imperfecta . El evento estuvo organizado por el Unidad multidisciplinar para el tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta del Hospital Sant Joan de Déu y contó...