Noticias
27/09/2016A principios de 2017 se cumplen 10 años de la implantación de la regulación de la Unión Europea ( Regulation EC 1901/2006 ) para el desarrollo de medicamentos dirigidos a pacintes pediátricos. Durante este periodo se ha acumulado una considerable experiencia, generada por todos los agentes...
15/09/2016El Síndrome de Lowe, es una patología considerada como ultra rara y que sufren fundamentalmente niños varones. En nuestro país apenas se conocen unos 20 pacientes diagnosticados, aunque se sospecha que podría haber más. La prevalencia que estima Orphanet és de 2 casos por cada millón de habitantes...
14/09/2016¿Cómo surgió la creación del grupo The Santperencs? El grupo de robótica The Santperencs inició su andadura en el año 2009 cuando un grupito de familias de Sant Pere de Torelló (Barcelona) con niños apasionados por la ciencia y la tecnología decidieron apuntarse a una competición de robótica de...
14/09/2016La Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea ha lanzado una convocatoria de recolección de expresiones de interés para representar a la sociedad civil en el Comité Pediátrico ( PDCO ) la Agencia Europea del Medicamento ( EMA ). El PDCO tiene tres miembros titulares y...
02/09/2016La Agencia Europea del Medicamento ( EMA ) y la Food and Drug Administration ( FDA ) han establecido un nuevo clúster de colaboración sobre el compromiso del paciente. El clúster proporcionará un foro para compartir experiencias y mejores prácticas sobre la forma en la que los dos organismos...
09/06/2016Por Fiona Waddell, periodista y paciente Revisado por Vanessa Ferreira, presidenta voluntaria y fundadora de APCDG ( www.apcdg.com ) Traducido por Dra. Mª Antònia Vilaseca CDG Breaking news: es una iniciativa de la CDG Global Task Force on Science and Medical Communication and Outreach (aprende más...
09/06/2016A lo largo de la historia de la medicina ha sido un objetivo principal en el manejo de las enfermedades incapacitantes elaborar algunos protocolos de tratamiento. El ánimo de los mismos es que permitan a las personas que las padecen, el mantener un nivel óptimo de independencia funcional. Estos...
08/06/2016La Unidad de Tratamiento Integral Neuromuscular (UTIN) del Hospital de Sant Joan de Déu organiza la Tercera Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares. El evento tendrá lugar el sábado 16 de julio de 9 a 14 horas en el Auditorio Docente (C/ Santa Rosa, 39– 57,...
07/06/2016La legislación nacional vinculada con el desarrollo de ensayos clínicos en pediatría , establece que los niños a partir de 12 años deben firmar un documento conforme están de acuerdo con participar en el estudio sobre la seguridad y eficacia de un fármaco innovador. Dicho documento, recibe el...
27/05/2016Hace unas semanas el Hospital Sant Joan de Déu, y en concreto la plataforma Rare Commons , lanzó este estudio con el ánimo de conocer de primera mano la realidad en la que conviven las familias y profesionales vinculados con las patologías poco frecuentes . Tras alcanzar más de 500 respuestas,...