Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • Wishbone day - Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta
    05/05/2016
    La osteogénesis imperfecta (OI), popularmente conocida como « enfermedad de los huesos de cristal », es una patología que pertenece al grupo de enfermedades poco frecuentes. Se debe en la mayoría de los casos a mutaciones en genes responsables de la fabricación del colágeno , una proteína esencial...
  • "La pequeña Jana y la flor mágica"
    22/04/2016
    Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Libro , hemos publicado un nuevo cuento en Rare Commons. La historia se añade a la colección que lanzamos el pasado mes de diciembre con motivo del Día Mundial de la Discapacidad, y tiene como objetivo difundir las necesidades generales o...
  • Microscopio- Rare Commons
    14/04/2016
    Los Defectos Congénitos de la Glicosilación (CDG) son un grupo creciente de enfermedades entre las 8000 enfermedades raras conocidas. Los investigadores y especialistas dedicados al desarrollo de tratamientos para enfermedades raras, como los CDG, a menudo se encuentran múltiples dificultades como...
  • Osteogénesis imperfecta - Rare Commons
    11/04/2016
    El pasado sábado, 9 de abril, tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu la 1ª Jornada de Familias e Investigadores sobre la Osteogénesis Imperfecta . El evento estuvo organizado por el Unidad multidisciplinar para el tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta del Hospital Sant Joan de Déu y contó...
  • Hueso roto - Osteogenesis imperta - Rare Commons
    04/04/2016
    El próximo sábado 9 de abril el Hospital Sant Joan de Déu celebrará la 1ª Jornada de familias e investigadores sobre osteogénesis imperfecta. Durante el acto, el Dr. Jordi Antón coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica de nuestro hospital, presentará la unidad multidisciplinar que se ha...
  • Eye for pharma - Rare Commons
    21/03/2016
    El pasado 17 de marzo participamos en el congreso " Eye for pharma " en un panel de expertos que llevaba por título " Construyendo confianza en medicamentos huérfanos ". Compartimos escenario con profesionales de reconocido prestigio y que representaban a los principales agentes participantes en el...
  • CDG CARE- Rare Commons
    18/03/2016
    La Conferencia Nacional de Familias de CDG CARE fue organizada en colaboración con la asociación con NGLY1.org y el Instituto de Investigación Médica Sanford Burnham Prebys (PAS). Este evento innovador y educativo se llevó a cabo durante el 28 y 29 de febrero en Del Mar, California (Estados Unidos...
  • Jornada Trabajo Social- Hospital Sant Joan de Déu - Rare Commons
    05/03/2016
    El Servicio de Trabajo Social del Hospital de Sant Joan de Déu, organiza de nuevo sus jornadas bianuales dirigas a todos los profesionales que desarrollan su actividad laboral en el ámbito asistencial: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, asociaciones de pacientes, etc. La fecha...
  • El jardín de las maravillas - Rare Commons
    03/03/2016
    Habitualmente el concepto que tenemos de cuidador de un paciente, está vinculado a la figura de un adulto (padre, madre o hermano), pero no es frecuente recurrir a pensar en el rol que ejercen los hermanos de un niño/a con una enfermedad rara o una discapacidad. Ellos también son cuidadores o...
  • Marc Gil - Rare Commons
    02/03/2016
    El lunes fue el día mundial de las enfermedades raras, o cómo le gusta pensar a nuestro atleta Marc Gil, de la gente de edición limitada . Cómo él es sin duda, una persona única, queremos que todos lo conozcáis, mediante la siguiente historia que ha escrito en primera persona: Desde muy pequeño la...

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