Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • 18/01/2016
    Con fecha de 12 de enero se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa . Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: resumen de los hitos más relevantes conseguidos durante 2015 en relación con las enfermedades poco frecuentes a nivel de la Unión Europea,...
  • Roger Brils y Margaret Creus. Entrevista en Rare Commons
    12/01/2016
    La Dra. Margaret Creus es pediatra del CAP de Agramunt y madre de Roger, un adolescente que padece la enfermedad o condición de Stargardt . Les hemos entrevistado a ambos, para conocer en primera persona su experiencia personal en relación con el proceso de diagnóstico de esta enfermedad que se...
  • Kids Barcelona - Rare Commons
    11/01/2016
    Las nuevas tecnologías, la medicina centrada en el paciente, los tratamientos personalizados y muchos otros factores han sido el detonante de un nuevo concepto de paciente que socialmente se conoce como “ paciente experto ”. Son muchas las publicaciones que tratan sobre este tema, muchas de ellas...
  • 08/01/2016
    En 1983 en Estados Unidos se publicaba la Ley de Medicamentos Huérfanos , con el ánimo de estimular la investigación y la comercialización de fármacos dirigidos al tratamiento de enfermedades raras . Este aspecto legislativo ha marcado un antes y un después en nuestra época, al regularse desde el...
  • Joaquin  Fagoaga - Fisioterapeuta - Rare Commons
    23/12/2015
    Hemos entrevistado a Joaquin Fagoaga, fisioterapeuta de nuestro hospital, con una dilatada experiencia en el tratamiento de pacientes pediáticos con alguna enfermedad poco frecuente con afectación a nivel neurológico. En sus respuestas descubriréis como ha hecho de su dedicación profesional, al...
  • 10/12/2015
    Aprobado el Real Decreto por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los comités de ética de la investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. España participa en aproximadamente un 18% de los ensayos clínicos de la UE. La norma reforzará la posición de...
  • 07/12/2015
    El próximo 22 de diciembre se llevará a cabo un concierto solidario en el Auditorio Nacional de Madrid, a favor de la investigación en enfermedades raras que llevamos a cabo en Rare Commons. La Fundación Più Mosso , recientemente creada, es la organizadora del evento. La entidad nace con el ánimo...
  • Alberto y Margarita - Cuento en Rare Commons
    03/12/2015
    “ Un día te levantas y descubres que tu vida es diferente, que ha dado un giro de 360 grados, para bien o para mal, y que el cambio lo será para siempre… ”. Este es el testimonio de Juan, el papá de Andrea. Unas declaraciones que seguro son compartidas por todos y cada uno de los padres de niños...
  • Giving Tuesday - Rare Commons
    01/12/2015
    Es un movimiento global, sin ánimo de lucro, para promover la solidaridad entre personas, organizaciones y empresas, que se celebra hoy, el primer martes de diciembre. Es un día para compartir, para pensar en los demás y actuar. Las redes sociales son el principal entorno para la difusión de este...
  • Morgan and Merell  - Rare Commons
    30/11/2015
    Morgan es una amazona para quien la enfermedad no ha supuesto ningún límite a la hora de alcanzar sus sueños. Su dedicación, esfuerzo y perseverancia son ejemplares. Su familia es su gran apoyo. En esta entrevista podréis conocer un poco más de cerca a Merell y a Morgan, su madre, que hace con ella...

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