Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • Morgan and Merell  - Rare Commons
    30/11/2015
    Morgan es una amazona para quien la enfermedad no ha supuesto ningún límite a la hora de alcanzar sus sueños. Su dedicación, esfuerzo y perseverancia son ejemplares. Su familia es su gran apoyo. En esta entrevista podréis conocer un poco más de cerca a Merell y a Morgan, su madre, que hace con ella...
  • Listado de medicamentos huérfanos de Orphanet
    19/11/2015
    El portal Orphanet pone a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del “ Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa ”. Éste incluye, tanto los medicamentos con designación huérfana europea y autorización de comercialización europea, como los medicamentos...
  • 17/11/2015
    La Agencia Europea del Medicamento en el marco del Comité Pediátrico ( PDCO ) ha lanzando un folleto informativo que lleva por título " Mejores medicinas para los niños " ( Better medicines for children ). Entre otros aspectos, el documento trata sobre las recompensas, incentivos y obligaciones de...
  • Registros de pacientes EMA- Rare Commons
    16/11/2015
    La Agencia Europea del Medicamento ( EMA ) lanza una iniciativa piloto en el ámbito de los registros de pacientes, con el ánimo de recopilar de información de alta calidad sobre los medicamentos a través de este tipo de bases de datos. La información que se pretende obtener está relacionada con...
  • Understanding human disease
    14/11/2015
    El próximo 23 de noviembre tendrá lugar en la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona el Simposio Internacional "Understanding human disease: New tools for new challenges". El evento está organizado por CIBERER, y tiene como objetivo principal plantear el uso de las nuevas metodologías...
  • 12/11/2015
    El pasado mes de octubre tuvo lugar en Barcelona el Congreso Anual de la Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica (ESPE). Compartimos con todos vosotros el resumen de conclusiones del póster presentado por la Dra. Larisa Suárez (endocrino del Hospital Sant Joan de Déu) y el equipo de médicos...
  • CDG Care- Rare Commons
    11/11/2015
    Rare Commons has launched an English Community of Congenital Disorders of Glycosylation (CDG). There was already a Spanish community, but now with the launch of the English CDG Community, more people can participate in the Rare Commons project. What is Rare Commons? Rare Commons is a research...
  • Día Mundial de las Enfermedades Raras
    10/11/2015
    El próximo 25 de noviembre, a las 16:00 horas, Eurordis organizará un seminario sobre redes sociales dirigido a asociaciones de pacientes y profesionales en relación con la difusión de actividades vinculadas al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Robert Pleticha, Project Manager en RareConnect...
  • 10/11/2015
    El CIBERER ha puesto en marcha MAPER , un mapa interactivo que tiene por objetivo ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España. Este mapa, de acceso libre a través de la página web http://www.ciberer-maper...
  • 10/11/2015
    El Consorcio Internacional para la Investigación de las Enfermedades Raras ( IRDiRC ) ha publicado un informe en el que trata el estado del arte a nivel de la Comunidad Europea, Estados Unidos y Canadá en relación a la investigación en el ámbito de las enfermedads raras. IRDiRC ha analizado las...

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