Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • Concurso de cuentos
    07/11/2015
    La Fundación Mehuer ha convocado dos concursos sobre iniciativas relacionadas con la divulgación y la sensibilización en torno a las enfermedades raras. En concreto, las convocatorias son referentes, por un lado, a un concurso de cuentos y relatos cortos sobre las patologías de baja prevalencia , y...
  • Lyla Richards - Great Ormond Street Hospital
    07/11/2015
    Esta semana conocíamos una primicia a nivel mundial, relacionada con la lucha de Layla Richards contra la leucemia. La paciente afectada desde las 14 semanas de vida por esta agresiva enfermedad, y después de haber sido tratada durante su primer año de vida con diferentes fármacos, gracias a un...
  • Stroke-like CDG Rare Commons
    06/11/2015
    El stroke-like es una complicación de las más temidas en la deficiencia de fosfomanomutasa . Se trata de un evento súbito, en ocasiones sin un desencadenante claro y que provoca alteraciones neurológicas muy frecuentemente transitorias. En RareCommons sabemos que es una gran preocupación para...
  • 05/11/2015
    Recientemente se reunió en Barcelona la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS con una asistencia de más de 100 participantes que debatieron sobre cómo centrar más la investigación clínica en los pacientes a través de los resultados informados por los pacientes y las medidas de resultados centradas...
  • Dna Rare Commons
    04/11/2015
    En enfermedades raras que afectan a niños, dada su baja prevalencia, es esencial compartir datos , estudiarlos y generar métodos colaborativos que ayuden al avance científico de la medicina. Esta es la base sobre la que se sustenta nuestro proyecto, que mediante la plataforma social 2.0 Rare...
  • 28/10/2015
    La inclusión educativa de los niños con cualquier limitación de salud debe ser una premisa de cualquier sistema educativo que quiera fomentar respeto a la diversidad y la igualdad de oportunidades. El proyecto " Seguimos siendo amigos" , está impulsado por la asociación “ Izas, la princesa guisante...
  • CDG Cerebelo- Rare Commons
    27/10/2015
    Deficiencia de fosfomanomutasa (PMM2-CDG) es el trastorno congénito más frecuente de la glicosilación , se estima afecta a un 80% de los pacientes con CDG. Los primeros signos clínicos de PMM2-CDG suelen ser una distribución anormal de la grasa corporal, mamilas invertidas, estrabismo ,...
  • European Agency of Medicines
    27/10/2015
    Demostrando beneficio significativo de los medicamentos huérfanos... La Agencia Europea del Medicamento (EMA) organizará un taller para tratar sobre el concepto y la demostración del beneficio significativo de desarrollo de nuevos fármacos huérfanos respecto a los tratamientos existentes. Demostrar...
  • 24/10/2015
    Un protocolo médico es una guía de consenso entre profesionales de un mismo hospital o de diferentes instituciones sanitarias, que con el ánimo de unificar estándares de calidad y de atención/cuidado del paciente consensuan la mejor forma de llevar a cabo determinados procedimientos médicos...
  • Barrio Sesano - Rare Commons
    22/10/2015
    El trastorno del espectro autista (TEA) es un grupo de patologías asociadas a un déficit en la comunicación, dificultades de integración social, una exagerada dependencia a las rutinas y hábitos cotidianos, y una alta intolerancia a cualquier cambio o a la frustración. En el manual diagnóstico y...

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