Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • CDG Cerebelo- Rare Commons
    27/10/2015
    Deficiencia de fosfomanomutasa (PMM2-CDG) es el trastorno congénito más frecuente de la glicosilación , se estima afecta a un 80% de los pacientes con CDG. Los primeros signos clínicos de PMM2-CDG suelen ser una distribución anormal de la grasa corporal, mamilas invertidas, estrabismo ,...
  • European Agency of Medicines
    27/10/2015
    Demostrando beneficio significativo de los medicamentos huérfanos... La Agencia Europea del Medicamento (EMA) organizará un taller para tratar sobre el concepto y la demostración del beneficio significativo de desarrollo de nuevos fármacos huérfanos respecto a los tratamientos existentes. Demostrar...
  • 24/10/2015
    Un protocolo médico es una guía de consenso entre profesionales de un mismo hospital o de diferentes instituciones sanitarias, que con el ánimo de unificar estándares de calidad y de atención/cuidado del paciente consensuan la mejor forma de llevar a cabo determinados procedimientos médicos...
  • Barrio Sesano - Rare Commons
    22/10/2015
    El trastorno del espectro autista (TEA) es un grupo de patologías asociadas a un déficit en la comunicación, dificultades de integración social, una exagerada dependencia a las rutinas y hábitos cotidianos, y una alta intolerancia a cualquier cambio o a la frustración. En el manual diagnóstico y...
  • ECRD Edimburgo 2016
    21/10/2015
    Del 26 al 28 de mayo en Edimburgo tendrá lugar la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos . En el marco de dicho evento tendrá lugar la Asamblea General de Eurordis . El programa de la conferencia, incluye sesiones plenarias, presentaciones de poster, así como sesiones de...
  • RD-ACTION Rare Commons
    11/10/2015
    RD-ACTION , es la nueva acción común en la que participan los estados miembros de la Unión Europea y cuyo ámbito de acción está relacionado con las enfermedades raras , la iniciativa fue lanzada el 17 de septiembre en Luxemburgo, bajo los auspicios de John Ryan, Director Interino de la División de...
  • 11/10/2015
    Con fecha de 10 de octubre se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa . Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: RD-Action, nuevo proyecto europeo sobre codifiación de enfermedades poco frecuentes. EUCERD Joint Action. Abierto el periodo para presentar...
  • Comunidad de Familias de Rare Commons
    06/10/2015
    Me llamo Montserrat, vivo en Ourense aunque nací en Barcelona y pasé más de la mitad de mi vida en Madrid. El destino me trajo hasta Ourense donde nació hace 4 años mi pequeño Miguel. Hasta ese momento me dedicaba en cuerpo y alma a mi profesión de fisioterapeuta que amaba por encima de todo y...
  • Concierto benéfico Rare Commons - Auditorio Nacional
    04/10/2015
    Sobre el nacimiento de la música... El origen de la música es tan antiguo como el del ser humano. Ya en la prehistoria el hombre usaba diferentes objetos para emitir sonidos, con el fin de comunicarse o replicar sonidos que escuchaba de la naturaleza. Aunque no podamos calificar esta actividad como...
  • Fiona Waddell - Rare Commons
    27/09/2015
    Fiona Waddell , la Country Coordinator de Rare Commons en los Países Bajos, participó el pasado viernes en el Dutch CDG Day con una presentación acerca de la Segunda Conferencia Mundial sobre el CDG y sobre el proyecto de investigación en Rare Commons. El público se mostró muy interesado en...

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