Hospital Sant Joan de Déu
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Noticias

  • ECRD Edimburgo 2016
    21/10/2015
    Del 26 al 28 de mayo en Edimburgo tendrá lugar la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos . En el marco de dicho evento tendrá lugar la Asamblea General de Eurordis . El programa de la conferencia, incluye sesiones plenarias, presentaciones de poster, así como sesiones de...
  • RD-ACTION Rare Commons
    11/10/2015
    RD-ACTION , es la nueva acción común en la que participan los estados miembros de la Unión Europea y cuyo ámbito de acción está relacionado con las enfermedades raras , la iniciativa fue lanzada el 17 de septiembre en Luxemburgo, bajo los auspicios de John Ryan, Director Interino de la División de...
  • 11/10/2015
    Con fecha de 10 de octubre se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa . Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: RD-Action, nuevo proyecto europeo sobre codifiación de enfermedades poco frecuentes. EUCERD Joint Action. Abierto el periodo para presentar...
  • Comunidad de Familias de Rare Commons
    06/10/2015
    Me llamo Montserrat, vivo en Ourense aunque nací en Barcelona y pasé más de la mitad de mi vida en Madrid. El destino me trajo hasta Ourense donde nació hace 4 años mi pequeño Miguel. Hasta ese momento me dedicaba en cuerpo y alma a mi profesión de fisioterapeuta que amaba por encima de todo y...
  • Concierto benéfico Rare Commons - Auditorio Nacional
    04/10/2015
    Sobre el nacimiento de la música... El origen de la música es tan antiguo como el del ser humano. Ya en la prehistoria el hombre usaba diferentes objetos para emitir sonidos, con el fin de comunicarse o replicar sonidos que escuchaba de la naturaleza. Aunque no podamos calificar esta actividad como...
  • Fiona Waddell - Rare Commons
    27/09/2015
    Fiona Waddell , la Country Coordinator de Rare Commons en los Países Bajos, participó el pasado viernes en el Dutch CDG Day con una presentación acerca de la Segunda Conferencia Mundial sobre el CDG y sobre el proyecto de investigación en Rare Commons. El público se mostró muy interesado en...
  • 24/09/2015
    En 2016 se llevará a cabo la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras . El 29 de febrero , las personas que están afectadas por una enfermedad rara, organizaciones de pacientes, políticos, cuidadores, profesionales médicos, investigadores y la industria farmacéutica se reunirán para...
  • Ojo- Rare Commons
    17/09/2015
    El pasado 10 de septiembre tuvo lugar en el Salón de Actos del Instituto de Biomedicina del CSIC en Valencia, dentro del marco del XXXVIII Congreso de la SEBBM (Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular ) y con la colaboración de FARPE (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria...
  • Fiona Waddell - Rare Commons
    17/09/2015
    Cuando tenía dieciocho meses, los médicos descubrieron que tenía fibrosis hepática, pero siempre he tenido problemas que no encajaban en el diagnóstico de esta enfermedad. Hasta que no tuve los quince años de edad no me diagnosticaron de MPI-CDG, una tipología de defecto congénito de la...
  • Vanessa Ferreira- Presidenta APCDG
    07/09/2015
    La Princesa Liliana vive con CDG. ¿Habéis oído hablar alguna vez de la CDG o de los defectos congénitos de la glicosilación ? En 1996, la familia de Liliana tampoco. Los CDG son un grupo de enfermedades crónicas y graves, de causa genética, que alteran la calidad de vida y que pueden tener un...

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