Hospital Sant Joan de Déu
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Redes Europeas de Referencia (ERN)

European Reference Networks on Rare Diseases

Las redes europeas de referencia (ERN) son redes virtuales que implican a los centros asistencia sanitaria de toda Europa. Su objetivo es abordar enfermedades complejas o raras y afecciones que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y recursos.

Para revisar el diagnóstico y el tratamiento de un paciente, los coordinadores de ERN convocan consejos virtuales de especialistas médicos en diferentes disciplinas, utilizando una plataforma tecnológica específica y herramientas de telemedicina. Ningún país tiene el conocimiento y la capacidad para tratar todas las enfermedades raras y complejas. Las ERN ofrecen el potencial de ofrecer a los pacientes y médicos de toda la UE el acceso a la mejor experiencia y al oportuno intercambio de conocimientos, sin tener que viajar a otro país.

Tras la primera convocatoria de propuestas en julio de 2016, las primeras ERN fueron aprobadas en diciembre de 2016 y lanzadas en marzo de 2017 en Vilnius, donde tuvieron lugar las reuniones de inicio. Actualmente, las redes incluyen más de 900 unidades de atención sanitaria altamente especializadas, situadas en 313 hospitales de 25 Estados miembros (incluyendo Noruega). 24 ERN están trabajando en una gama de temas temáticos, incluyendo trastornos óseos, cáncer infantil e inmunodeficiencia. Durante los próximos 5 años, se espera que las ERN refuercen sus capacidades para beneficiar a miles de pacientes de la UE que sufren de una enfermedad rara o compleja. Cada año se lanzará una convocatoria para incluir nuevos centros de asistenica sanitaria en las ERN existentes.

La iniciativa ERN cuenta con el apoyo de varios programas de financiación de la UE, entre ellos el Programa de Salud, el Mecanismo Interconectado de Europa y Horizonte 2020. Los Estados miembros lideran el proceso ERN: son responsables del reconocimiento de los centros a nivel nacional; gestionan las solicitudes; y una Junta de Estados miembros es responsable de desarrollar la estrategia ERN de la UE y de aprobar las redes.

El Hospital Sant Joan de Déu tiene reconocidas 9 unidades de referencia en enfermedades raras relacionadas con los cánceres y tumores, la epilepsia, enfermedades cardiacas, endocrinas, neuromusculares, neurológicas, así como con trastornos metabólicos hereditarios, trastornos de la piel y síndromes de riesgo genético de tumores.

ERN - European Reference Networks

Última modificación: 
20/03/2017