Hospital Sant Joan de Déu
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Marc Gil y el día de las enfermedades raras

Marc Gil - Rare Commons
Mercredi, 2 mars, 2016

El lunes fue el día mundial de las enfermedades raras, o cómo le gusta pensar a nuestro atleta Marc Gil, de la gente de edición limitada.

Cómo él es sin duda, una persona única, queremos que todos lo conozcáis, mediante la siguiente historia que ha escrito en primera persona:

Desde muy pequeño la práctica deportiva ha sido una parte consustancial de mi vida. Jugué a baloncesto hasta los 18 años cuando me diagnosticaron una enfermedad rara conocida como enfermedad de Stargardt. Una distrofia macular degenerativa que afecta a la visión central y, consecuentemente a la identificación de formas, detalles, colores así como fotofobia. En pocos años perdí gran parte de mi visión y eso evidentemente, incidió en muchos aspectos de mi vida, y el deporte no fue una excepción.

Sinceramente no fue fácil. Por primera vez en mi vida tuve la percepción que dejé de ser una persona "normal" y pasé a ser un "discapacitado", con todo lo que esa etiqueta implicaba. Pero alguien dijo alguna vez que las pérdidas a veces pueden ser ganancias. Quise resituarme y buscar mi espacio en ese nuevo universo. Y lo encontré a través de la natación adaptada. Aunque debo confesar que ya nadaba anteriormente, nunca lo había hecho a un alto nivel de competición. La experiencia fue espectacular. Sentía que encajaba perfectamente en un ambiente que mezclaba los ingredientes que en ese momento necesitaba: alta exigencia deportiva, excelente calidad humana de mis entrenadores y compañeros y sobretodo una elevadísima dosis de normalidad ante mi situación.

Después de estar varios años inmerso en el mundo de la natación paralímpica consiguiendo algunos titulos como campeón de España en la modalidad de los 50 o 100 braza S13, mi hermano me introdujo al mundo del CrossFit. El reto era más que ambicioso: saltar un cajón, lanzar la medball o subir una cuerda. Todo esto, sin apenas visión central, me generaba mucho respeto. Pero era una oportunidad. Me obligó a adaptarme, a centrar la atención en otros sentidos y percepciones para memorizar y mecanizar nuevos movimientos que jamás pensé que podria llegar a ejecutar. Me forzó a confiar en otros y en mi mismo. En definitiva, me exigió superación.

Probablemente muchos de mis compañeros de BOX no tenían ni idea de lo que estoy contando. Y es que la mía, como MUCHAS otras enfermedades, es una enfermedad invisible. Esto genera una situación que a veces puede resultar difícil de gestionar: ¿Qué hago? ¿Me lo callo e intento disimularlo y busco excusas para salir del paso ante situaciones donde me vea limitado? ¿O lo explico, lo normalizo e intento delimitar cuánto me afecta y cuanto necesito que se me pueda ayudar? Bueno, en mi caso decidí comentárselo primeramente a los coach y después, sobre la marcha a los y las compañeras. Aprovecho para agradecer enormemente la disponibilidad, soporte y sobretodo la normalidad con la que se me ha tratado.

Más allá de mis objetivos individuales como atleta, quiero centrar mis esfuerzos en acercar el mundo de la diversidad funcional al CrossFit y viceversa. Ya no solo por los evidentes beneficios físicos y mentales que esta práctica genera en el individuo, sino como herramienta de inclusión y normalización de la (mal dicha) discapacidad en nuestra comunidad y sociedad.

Casi un año después de embarcarme en esta aventura, cuando recapacito sobre qué es lo que la práctica del CrossFit me ha enseñado, hay algo que destaca sobre lo demás: la capacidad de transformar las limitaciones (propias o ajenas) en oportunidades es la aptitud que nos hace crecer como personas.

Agradecemos a Marc Gil su testimonial, en el que refleja la situación de cambio que viven las personas cuando son diagnosticadas de una patología poco frecuente, y el esfuerzo de adaptación que lleva implicito la progresión de la enfermedad. Muchas patologías poco frecuentes son invisibles, razón por la cual es esencial sensibilidad y divulgar a nivel social de las limitaciones que conllevan. En Rare Commons, investigamos sobre cinco distrofias de retina hereditarias, entre las que se encuentran además de la enfermedad de Stargardt, la acromatopsia, la distrofia de conos, la retinosquisis ligada al X y la amaurosis congénita de Leber. Todas ellas conllevan una pérdida consustancial de la visión antes de la edad adulta, y por tanto un reto de los pacientes y de sus familias, por adaptarse a una sociedad que no siempre está suficientemente adaptada y sensibilizada respecto a las necesidades de las personas con baja visión.

Dernière modification: 
04/03/2016