Nouvelles
21/05/2021El miércoles día 7 de Julio a las 18:00 (hora peninsular española) tendrá lugar una nueva sesión virtual con personas afectadas y familiares de personas con epidermólisis bullosa en la que se presentará el proyecto de investigación colaborativa sobre esta enfermedad que se está llevando a cabo en...
18/05/2021El pasado 28 de abril la plataforma Rare Commons ofreció una sesión virtual con familias y pacientes centrada en el proyecto de investigación colaborativa sobre la dermatomiositis juvenil . La sesión contó con la participación de la Dra. Estíbaliz Iglesias , reumatóloga pediátrica del Hospital Sant...
03/05/2021El próximo 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI) , una jornada para sensibilizar y dar visibilidad a esta enfermedad genética poco frecuente que afecta al tejido óseo . Este año, las tres entidades españolas dedicadas a la OI (la asociación Ahuce , Fundación Ahuce y...
14/04/2021El próximo miércoles día 28 de abril a las 17:15 (hora peninsular española) tendrá lugar una reunión virtual con familias y pacientes dedicada al proyecto de investigación colaborativa sobre dermatomiositis juvenil de Rare Commons. La sesión, de 1 hora de duración, se centrará en explicar los...
10/03/2021La entidad benéfica británica Unique (Understanding Rare Chromosome and Gene Disorders) trabaja para informar , apoyar y aliviar el aislamiento de todas las personas con una mutación cromosómica o genómica muy poco frecuente . También tiene como misión concienciar sobre este tipo de patologías...
26/02/2021El próximo martes 2 de marzo a las 16:00 (hora española) tendrá lugra una jornada muy especial con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras . El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha organizado una sesión de 2 horas y media de duración en la que familiares, investigadores...
18/02/2021El próximo viernes 26 de febrero se celebra un año más en Cataluña el Día Mundial de las Enfermedades Raras ( Rare Disease Day ). Esta edición estará marcada por la pandemia de la COVID-19 y, aunque se realizará de manera presencial , el aforo será limitado con necesidad de inscripción previa . El...
13/01/2021Neus Farrà tiene 52 años, reside en Sabadell (Barcelona) y padece epidermólisis bullosa simple generalizada de carácter severo. Profesionalmente ha estado siempre ligada mundo de la moda , primero para mujer y niño y posteriormente trabajando en marroquinería. Es aficionada a la fotografía , pero a...
08/01/2021La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil , ANADEJU , estableció su nueva hoja de ruta el pasado 12 de diciembre tras celebrar su Asamblea General. Dicha hoja de ruta identifica la misión , visión y los valores de la asociación, poniendo el foco en los niños y adolescentes afectados por la...
09/12/2020El pasado 19 de noviembre tuvo lugar un seminario online para presentar el nuevo proyecto de investigación colaborativa sobre epidermólisis bullosa en Rare Commons, coordinado junto a la asociación DEBRA Piel de Mariposa . El webinar contó con la participación de Begonya Nafria y Estibaliz Urarte...