Hospital Sant Joan de Déu
Partager pour avancer

Politique d'utilisation

Portail communautés sont ouvertes aux familles des patients pédiatriques atteints d'une maladie rare (les mères, les parents ou les tuteurs), ainsi que des médecins et des chercheurs, des professionnels respectivement. Chaque groupe lié à une maladie, est un environnement de communication et d'interaction privé. Pour accéder et d'engager un utilisateur et mot de passe qui vous sera envoyé par courrier électronique par l'équipe de recherche du gestionnaire de projet de l'hôpital Sant Joan de Deu est nécessaire.

Communautés visant à les médecins

En liaison avec les communautés visant à médecins, ils ne seront accessibles pour ce type d'utilisateur, et disposer d'un espace de travail divisé en quatre zones:

  • Patients: questionnaires médicaux détaillés que chaque professionnel devrait être achevée en ce qui concerne les patients participant au projet de recherche.
  • Communauté: structuré comme un forum de discussion, de fournir des questions et des hypothèses qui peuvent être répondues de manière participative par les autres médecins qui participent à la communauté du réglage de maladie particulière.
  • Scientifiques chapitres: recueillir tous les chapitres de formation sont soumis à chaque famille participant à la communauté d'une maladie spécifique.
  • Bibliographie: Liste des articles scientifiques publiés sur le domaine d'étude pertinent.

Familles destinés aux communautés

En ce qui concerne les communautés destinées aux familles, et différenciée et liés à une maladie spécifique, les services suivants sont offerts:

  • Médecins chapitres: des informations structurées sur les différents domaines d'intervention de la maladie.
  • Les questionnaires médicaux: une fois consultés un chapitre médical spécifique, vous pouvez accéder questionnaire connexe.
  • Liste des médecins du patient, qui à son tour participer à la communauté sur la maladie conduit à de tels professionnels.
  • Rapport statistique sur les différentes affectations de la maladie. Une fois la famille du patient a rempli un questionnaire spécifique, vous avez la possibilité d'accéder à un résumé des informations fournies par les autres membres de la communauté des patients, avec des données statistiques et anonimazados.
  • Resau social: la communauté patient est divisé à son tour en un format de réseautage social, par conséquent, la possibilité de compléter le profil de cet environnement avec un accès à des informations supplémentaires (profil social) et l'interaction entre chacun des membres communauté. Pour cela, pas le langage de liaison, faire que tous les membres de la communauté du patient peuvent interagir les uns avec les autres. Pour une telle interaction ne dépend pas de barrières linguistiques, il y aura (humaine) pas de traduction automatique de chacun des messages. Cette traduction sera disponible dans les 48 heures.

Règles de participation:

  • Il est un modérateur de chaque communauté, qui est également responsable de la traduction de chaque message fourni par les membres de la communauté. Les messages sont traduits au moins présente castillan ou en anglais.
  • Les auteurs du message sont les seuls responsables des informations qu'ils diffusent.
  • Tous les membres de la plate-forme Rare communes doivent répondre à ces normes de rendement, conformément à la législation en vigueur en Espagne, notamment pour éviter la divulgation de contenu illégal (en diffamation, insultes, ...), en respectant la vie privée des membres et d'autres professionnels de la santé, et les lois du droit d'auteur et l'image de leur pays.
  • tout nouveau membre est suggéré qu'une fois que vous avez accédé à la communauté correspondante, et présente pour promouvoir la sensibilisation de leur adhésion par d'autres membres et encourager la participation.
  • Compte tenu des particularités de chaque maladie rare peut être présent dans RareCommons et ses manifestations dans les patients, les informations qu'elles peuvent fournir à la communauté doit être spécifique et jamais avec généralisation à tous les patients qui peuvent souffrir de cette maladie.
  • Pas de publicité est autorisée sur la plate-forme ou d'une recommandation d'un traitement médical, à la fois par des utilisateurs de "patients" dans le cadre d'utilisateurs «professionnel».
  • Il est strictement interdit de publier des photos, des vidéos ou tout matériel graphique où des mineurs sans la permission de leurs parents ou tuteurs apparaissent.
  • Une fois fermé le processus de collecte des données médicales, les questionnaires remplis par les médecins et les parents, l'équipe de recherche vont procéder à leur analyse. En tout temps l'information sera partagée avec l'équipe de recherche seront anonymisées, ne sachant pas l'un des membres à chaque patient correspondent aux données.

Toutes les informations sont offerts entre les animateurs de familles de la communauté sera toujours considéré comme un avis médical informatif et non. Rares communes est une plate-forme pour obtenir des données pour la recherche biomédicale sur les maladies rares, et ne sera jamais fournir des conseils et de visite médicale.

Modérateurs / facilitateurs de chacune des communautés pour surveiller la mise en œuvre correcte de ces règles de fonctionnement et sont responsables de rares communes supprimer tout message ou contenu qui ne respecte pas. Respect d'autrui devrait être le principe directeur de tout type de contribution.

Toute entrée ou des suggestions d'amélioration pour optimiser les ressources de cette plate-forme de recherche est toujours la bienvenue, à la fois par la communauté médicale et en relation avec la communauté patient. Vous pouvez obtenir ces contributions par e-mail: rarecommons@hsjdbcn.org.

Dernière modification: 
16/12/2015