Hospital Sant Joan de Déu
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“Creando puentes en la asistencia social y sanitaria” será la temática para el Día de las Enfermedades Raras 2019

Póster oficial del Día de las Enfermedades Raras 2019
Lunedi, 28 January, 2019

El próximo 28 de febrero se celebrará la 12ª edición del Día de las Enfermedades Raras, uno de los eventos anuales a nivel mundial más esperados por nuestra comunidad.

La temática de este año es “Creando puentes en la asistencia social y sanitaria” y se centrará en disminuir la brecha existente en la coordinación entre los servicios médicos y de apoyo social, con el objetivo de vencer los obstáculos a los que se enfrentan día tras día las personas afectadas por una enfermedad rara.

En una consulta europea reciente, 8 de cada 10 pacientes admitieron tener dificultades en llevar a cabo sus tareas diarias y el 70% de los cuidadores describían la organización de la asistencia como algo que ocupaba gran parte de su tiempo. Así pues, este año el evento pone el foco en los pacientes pero también en sus familiares.

El Día de las Enfermedades Raras 2019 volverá a contar con la campaña interactiva #ShowYourRare tras el gran éxito cosechado durante la pasada edición. Cualquier persona puede participar pintándose la cara con los colores del logo del evento y utilizando los hashtag #ShowYourRare y #RareDiseaseDay en solidaridad con todas las personas que conviven con una enfermedad rara. Además, las organizaciones de pacientes pueden hacerse “amigas del Día de las Enfermedades Raras o registrar los eventos que organicen en la página web. También es posible contar una experiencia vital personal a la comunidad o compartir el logotipo del Día de las Enfermedades Raras en las redes sociales y para los eventos.

Desde Rare Commons recomendamos que sigáis de cerca la campaña del Día de las Enfermedades Raras y que participéis en las actividades y eventos que proponen para así incrementar la visibilidad de las asociaciones, los pacientes y los cuidadores.

Last modified: 
28/01/2019