Hospital Sant Joan de Déu
Uniti avanzeremo

Una jornada repleta de actividades para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña

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Lunedi, 18 February, 2019

El 28 de febrero de 9:30h a 14:30h en la Sala Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB) la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña organiza un evento para celebrar ese día. Dicha jornada contará con diversos profesionales del sector así como con pacientes y familiares de pacientes que darán su visión sobre diversas temáticas relacionadas con las enfermedades minoritarias. 

El acto inaugural de la jornada correrá a cargo de la Consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, la Honorable Sra. Alba Vergés, y posteriormente se podrán escuchar los testimonios de Alex Roca, padre de un niño afectado por miopatía miotubular, Laura Moreno, afectada de anemia de Fanconi y Susana Martínez, afectada de Von Hippel Lindau

La primera parte del evento estará dedicada a los nuevos retos y oportunidades en la investigación biomédica y, a lo largo de la segunda sesión, se tratarán diversos temas de ámbito más terapéutico y social como la evaluación de la discapacidad, fisioterapia, terapias asistidas con perros y cuidados paliativos pediátricos. Este último proyecto que será explicado por el Dr. Sergi Navarro, jefe de la Unidad de Curas Paliativas Pediátricas del Servicio de Pediatría del Hospital Sant Joan de Déu. Al final de la jornada, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Catalunya entregará los reconocimientos a los profesionales y/o entidades más destacados por su trayectoria y compromiso profesional a favor de las enfermedades raras.

En Catalunya hay 400.000 personas afectadas por enfermedades raras y este evento pretende dar visibilidad a la necesidad urgente de una mejora en el acceso a los servicios de soporte para todas ellas. 

¡Desde Rare Commons os animamos a participar en el evento! La inscripción es gratuita y puede realizarse online aquí. Aquí puede encontrarse el programa de la jornada

 

Last modified: 
22/02/2019