Hospital Sant Joan de Déu
Uniti avanzeremo

Octava jornada «Investigar es avanzar» en Madrid para celebrar el Día mundial de la Enfermedades Raras

Fachada del CosmoCaixa Madrid | Paseo del Prado, 36
Venerdì, 22 February, 2019

El CaixaForum Madrid acogerá el próximo jueves 28 de febrero la octava edición de la jornada «Investigar es avanzar» organizada por el CIBERER. El encuentro, que tendrá lugar en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, reunirá a investigadores del CIBERER y a representantes de pacientes, los cuales centrarán su intervención en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias. 

En primer lugar, el Director Científico del CIBERER, Pablo Lapunzina, ofrecerá una visión general sobre la investigación destinada a desarrollar terapias para las personas con enfermedades raras que se realiza en el propio centro. Posteriormente, se expondrá el caso de las enfermedades raras no diagnosticadas desde la perspectiva de una paciente y la de Beatriz Morte, Gestora del proyecto de “Enfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD)” del CIBERER. A continuación se abordará el estado actual de la investigación en enfermedades raras en España de la mano de Juan Luque, Gestor Científico del CIBERER.

La segunda parte del acto será moderada por el investigador Lluís Montoliu, que se centrará en casos concretos de colaboración entre investigadores, pacientes y familias. En el acto también estarán presentes la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que hablará sobre la participación activa de los pacientes en los órganos de gobierno del CIBERER. Finalmente, se llevará a cabo una mesa redonda para debatir las relaciones entre las asociaciones de pacientes y los investigadores.

Asimismo, durante el encuentro se estrenarán dos vídeos cortos producidos por el CIBERER sobre casos de colaboración de éxito entre investigadores y pacientes y se podrá visitar la exposición “Menos Raras”, que describe 20 enfermedades raras y la investigación que se realiza sobre ellas en nuestro país.

Para asistir a la jornada es preciso confirmar asistencia a través de email: eventos@ciberer.es enviando los siguientes datos de contacto: nombre, apellidos, mail e institución y/o motivo de asistencia. No dudes en aprovechar esta oportunidad para acercarte a investigadores de referencia y conocer de primera mano cómo se desarrollan nuevos proyectos en el ámbito de las enfermedades raras. 

Last modified: 
22/02/2019