27 de febrero: lanzamiento de Rare Commons 

El próximo 27 de febrero, tendrá lugar la Jornada de Presentación del IPER (Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras) y de Rare Commons, dos apuestas por la mejora asistencial y científica en enfermedades raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Las plazas para asistir al acto son limitadas, por lo que es necesario confirmar la asistencia mediante inscripción a través del siguiente formulario.

Programa de la jornada

09:30 h: Inauguración de la jornada y bienvenida, a cargo de la Sra. Roser Vallès, Directora General de Ordenación y Regulación Sanitarias de la Generalitat de Catalunya, el Dr. Jaume Pérez Payarols, Director de Innovación e Investigación del HSJD y el Dr. Miquel Pons, Director Médico del HSJD.

09: 45h: Conferencia inaugural: Presentación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del HSJD, a cargo del Dr. Francesc Palau, Director Científico de CIBERER (Unidad 703) – Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

10:15 h: Workshop de expertos: dimensión social de las enfermedades raras. Moderadora: Sra. Soraya Rodríguez, Periodista de RNE-Catalunya.

• ​La investigación clínica una acción de responsabilidad social. Sra. Mercè Tura, Obra Social Sant Joan de Déu.
• Las asociaciones de pacientes: promoción de la calidad de vida y de la investigación en enfermedades raras. Sr. Julián Isla, Presidente de la Fundación Dravet.
• Generando ciencia: familias y médicos juntos. Sra. Yolanda Scott, presidenta de CDG España y Rafael Alvárez, Presidente de la Asociación de síndrome de Lowe de España.

​11:00 h: Descanso – café

11:30h: Workshop de expertos: investigación en enfermedades raras. Moderador: Sr. Antoni Montserrat, Policy Officer for Cancer and Rare Diseases, European Comission.

• La investigación traslacional en red. Dr. Juan Luque, Gestor de Actividad Científica de CIBERER.
• El rol del paciente en el desarrollo de tratamientos terapéuticos. Sr. Daniel Gil, grupo nacional de EUPATI en España.

12 h: Conferencia: Rare Commons: investigación participativa en enfermedades raras pediátricas. Dra. Mercedes Serrano, Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu e Investigadora de CIBERER.

​12:30 h: Clausura. Dr. Manuel del Castillo, Gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La jornada tendrá lugar en:

Auditorio Edificio Docente HSJD

C/ Santa Rosa, 39 – 57
08950, Esplugues de Llobregat