Noticias
- 11/10/2015RD-ACTION , es la nueva acción común en la que participan los estados miembros de la Unión Europea y cuyo ámbito de acción está relacionado con las enfermedades raras , la iniciativa fue lanzada el 17 de septiembre en Luxemburgo, bajo los auspicios de John Ryan, Director Interino de la División de…
- 11/10/2015Con fecha de 10 de octubre se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa . Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: RD-Action, nuevo proyecto europeo sobre codifiación de enfermedades poco frecuentes. EUCERD Joint Action. Abierto el periodo para presentar…
- 06/10/2015Me llamo Montserrat, vivo en Ourense aunque nací en Barcelona y pasé más de la mitad de mi vida en Madrid. El destino me trajo hasta Ourense donde nació hace 4 años mi pequeño Miguel. Hasta ese momento me dedicaba en cuerpo y alma a mi profesión de fisioterapeuta que amaba por encima de todo y…
- 04/10/2015Sobre el nacimiento de la música… El origen de la música es tan antiguo como el del ser humano. Ya en la prehistoria el hombre usaba diferentes objetos para emitir sonidos, con el fin de comunicarse o replicar sonidos que escuchaba de la naturaleza. Aunque no podamos calificar esta actividad como…
- 27/09/2015Fiona Waddell , la Country Coordinator de Rare Commons en los Países Bajos, participó el pasado viernes en el Dutch CDG Day con una presentación acerca de la Segunda Conferencia Mundial sobre el CDG y sobre el proyecto de investigación en Rare Commons. El público se mostró muy interesado en…
- 24/09/2015En 2016 se llevará a cabo la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras . El 29 de febrero , las personas que están afectadas por una enfermedad rara, organizaciones de pacientes, políticos, cuidadores, profesionales médicos, investigadores y la industria farmacéutica se reunirán para…
- 17/09/2015El pasado 10 de septiembre tuvo lugar en el Salón de Actos del Instituto de Biomedicina del CSIC en Valencia, dentro del marco del XXXVIII Congreso de la SEBBM (Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular ) y con la colaboración de FARPE (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria…
- 17/09/2015Cuando tenía dieciocho meses, los médicos descubrieron que tenía fibrosis hepática, pero siempre he tenido problemas que no encajaban en el diagnóstico de esta enfermedad. Hasta que no tuve los quince años de edad no me diagnosticaron de MPI-CDG, una tipología de defecto congénito de la…
- 07/09/2015La Princesa Liliana vive con CDG. ¿Habéis oído hablar alguna vez de la CDG o de los defectos congénitos de la glicosilación ? En 1996, la familia de Liliana tampoco. Los CDG son un grupo de enfermedades crónicas y graves, de causa genética, que alteran la calidad de vida y que pueden tener un…
- 05/09/2015Una de las principales fuentes de difusión del conocimiento científico generado a través de programas de investigación son las públicaciones científicas . Exiten dos tipos de revistas: aquellas que publican en abierto y que por tanto no requieren de subscripción o pago para el acceso a un artículo…