News
- 01/11/2016New technologies, patient-centred medicine, personalised treatments and many other factors have been the trigger for a new concept of patient socially known as ” expert patient “. There are many publications dealing with this issue, many of them focused on the field of rare diseases, in which the…
- 01/08/2016En 1983 en Estados Unidos se publicaba la Ley de Medicamentos Huérfanos , con el ánimo de estimular la investigación y la comercialización de fármacos dirigidos al tratamiento de enfermedades raras . Este aspecto legislativo ha marcado un antes y un después en nuestra época, al regularse desde el…
- 12/23/2015We have interviewed Joaquin Fagoaga, our hospital physiotherapist with extensive experience in treating paediatric patients with any rare disease with involvement at the neurological level. In his answers you will discover how he has turned his professional dedication to the care of the quality of…
- 12/10/2015Aprobado el Real Decreto por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los comités de ética de la investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. España participa en aproximadamente un 18% de los ensayos clínicos de la UE. La norma reforzará la posición de…
- 12/07/2015El próximo 22 de diciembre se llevará a cabo un concierto solidario en el Auditorio Nacional de Madrid, a favor de la investigación en enfermedades raras que llevamos a cabo en Rare Commons. La Fundación Più Mosso , recientemente creada, es la organizadora del evento. La entidad nace con el ánimo…
- 12/03/2015“ Un día te levantas y descubres que tu vida es diferente, que ha dado un giro de 360 grados, para bien o para mal, y que el cambio lo será para siempre… ”. Este es el testimonio de Juan, el papá de Andrea. Unas declaraciones que seguro son compartidas por todos y cada uno de los padres de niños…
- 12/01/2015Es un movimiento global, sin ánimo de lucro, para promover la solidaridad entre personas, organizaciones y empresas, que se celebra hoy, el primer martes de diciembre. Es un día para compartir, para pensar en los demás y actuar. Las redes sociales son el principal entorno para la difusión de este…
- 11/30/2015Morgan is a horsewoman for whom the disease hasn´t led any limit to achieve her dreams. Her dedication, effort and perseverance are exemplary. Her family is a great support. In this interview you can know a little more closely Merell and Morgan her mother, who makes with her a glorious tandem. How…
- 11/19/2015El portal Orphanet pone a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del “ Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa ”. Éste incluye, tanto los medicamentos con designación huérfana europea y autorización de comercialización europea, como los medicamentos…
- 11/17/2015La Agencia Europea del Medicamento en el marco del Comité Pediátrico ( PDCO ) ha lanzando un folleto informativo que lleva por título ” Mejores medicinas para los niños ” ( Better medicines for children ). Entre otros aspectos, el documento trata sobre las recompensas, incentivos y obligaciones de…