Webinar para familias sobre el proyecto de investigación del síndrome de Kabuki en Rare Commons 

El próximo miércoles 4 de noviembre a las 18:00 (hora peninsular española) Rare Commons organizará un seminario online para presentar y explicar el proyecto de investigación sobre el síndrome de Kabuki. La sesión está dirigida a todas aquellas familias registradas en la plataforma y que ya estén participando en el proyecto, así como a otras familias interesadas en participar en el mismo.

Durante el webinar se realizará una presentación general del proyecto, se mostrará el entorno digital de la plataforma, se explicarán cuáles son los requisitos de participación y se resolverán las dudas que puedan surgir.

Agenda

• Síndrome de Kabuki: estado actual de la investigación. Dr. Antonio Martínez Monseny, Servicio de Medicina Genética y Molecular del IPER, Hospital Sant Joan de Déu.
• Rare Commons: investigación colaborativa en enfermedades raras.
  • Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente, Instituto de Investigación Sant Joan de Déu.
  • Estibaliz Urarte, project manager, Área de Participación del Paciente, Instituto de Investigación Sant Joan de Déu.
• La voz y la experiencia de las familias de niños con el síndrome de Kabuki. Rafael Ortega, Colombia.

Para apuntarte al webinar solo tienes que rellenar el siguiente formulario de registro.