Famiglie 

Le famiglie di un bambino con una malattia poco frequente, che sono quelle persone che assistono il bambino e sono esperti nella cura del proprio figlio, conoscono molto bene Internet.

L’ evoluzione della società attuale nella quale l’ uso delle tecnologie e dell’informazione si sta diffondendo a tutte le dimensioni della nostra vita, e incide anche in forma diretta nella gestione della nostra salute e nella cura di un familiare malato.

Internet non solo è il massimo distributore d’ informazione mai esistito, ma anche un canale di comunicazione, formazione e responsabilizzazione per tematiche in relazione con la salute.

Sappiamo che il pricipale motivo di cercare informazione su Internet riguarda questioni in relazione alla salute e il benessere, e conosciamo che esiste la necessità di poter connettere con il massimo numero di famiglie di bambini con una malattia poco frequente, Rare Commons ci permette risolvere tutte le necessità:

• Informare e formare sulla malattia.
• Investigare in equipe, con altre famiglie così come con i diversi medici di ogni bambino.

Conoscere l’ impegno di partecipare nel Rare Commons,così come la dinamica di lavoro e di partecipazione nelle parti corrispondenti.