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- 08/01/2016En 1983 en Estados Unidos se publicaba la Ley de Medicamentos Huérfanos , con el ánimo de estimular la investigación y la comercialización de fármacos dirigidos al tratamiento de enfermedades raras . Este aspecto legislativo ha marcado un antes y un después en nuestra época, al regularse desde el…
- 23/12/2015Hemos entrevistado a Joaquin Fagoaga, fisioterapeuta de nuestro hospital, con una dilatada experiencia en el tratamiento de pacientes pediáticos con alguna enfermedad poco frecuente con afectación a nivel neurológico. En sus respuestas descubriréis como ha hecho de su dedicación profesional, al…
- 10/12/2015Aprobado el Real Decreto por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los comités de ética de la investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. España participa en aproximadamente un 18% de los ensayos clínicos de la UE. La norma reforzará la posición de…
- 07/12/2015El próximo 22 de diciembre se llevará a cabo un concierto solidario en el Auditorio Nacional de Madrid, a favor de la investigación en enfermedades raras que llevamos a cabo en Rare Commons. La Fundación Più Mosso , recientemente creada, es la organizadora del evento. La entidad nace con el ánimo…
- 03/12/2015“ Un día te levantas y descubres que tu vida es diferente, que ha dado un giro de 360 grados, para bien o para mal, y que el cambio lo será para siempre… ”. Este es el testimonio de Juan, el papá de Andrea. Unas declaraciones que seguro son compartidas por todos y cada uno de los padres de niños…
- 01/12/2015Es un movimiento global, sin ánimo de lucro, para promover la solidaridad entre personas, organizaciones y empresas, que se celebra hoy, el primer martes de diciembre. Es un día para compartir, para pensar en los demás y actuar. Las redes sociales son el principal entorno para la difusión de este…
- 30/11/2015Morgan es una amazona para quien la enfermedad no ha supuesto ningún límite a la hora de alcanzar sus sueños. Su dedicación, esfuerzo y perseverancia son ejemplares. Su familia es su gran apoyo. En esta entrevista podréis conocer un poco más de cerca a Merell y a Morgan, su madre, que hace con ella…
- 19/11/2015El portal Orphanet pone a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del “ Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa ”. Éste incluye, tanto los medicamentos con designación huérfana europea y autorización de comercialización europea, como los medicamentos…
- 17/11/2015La Agencia Europea del Medicamento en el marco del Comité Pediátrico ( PDCO ) ha lanzando un folleto informativo que lleva por título ” Mejores medicinas para los niños ” ( Better medicines for children ). Entre otros aspectos, el documento trata sobre las recompensas, incentivos y obligaciones de…
- 16/11/2015La Agencia Europea del Medicamento ( EMA ) lanza una iniciativa piloto en el ámbito de los registros de pacientes, con el ánimo de recopilar de información de alta calidad sobre los medicamentos a través de este tipo de bases de datos. La información que se pretende obtener está relacionada con…