Notizie
- 26/05/2020Los días 14, 15 y 16 de mayo tuvo lugar la ECRD 2020 , una reunión de carácter anual considerada el mayor evento global liderado por pacientes dedicado a las enfermedades minoritarias . El evento pretende, mediante diálogo colaborativo y aprendizaje, sentar las bases para perfilar las futuras…
- 06/05/2020Debido a la situación generada por la actual pandemia de la COVID-19 , podrá ser relativamente frecuente que niños y adolescentes se encuentren ante la situación de pérdida de personas significativas en su vida en las próximas semanas o meses, y en muchos casos estas pérdidas se darán de manera…
- 23/03/2020Un equipo internacional de investigadores liderados por Aurora Pujoll del IDIBELL ha caracterizado un nuevo modelo del gusano Caenorhabditis elegans que carece del gen pmp-4 , que posee la misma función que el gen ABCD1 en humanos y cuya pérdida genera la adenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (…
- 18/03/2020En Rare Commons sabemos que el conocimiento se traduce en una mejor calidad de vida cuando nos referimos al mundo de la salud. Cuanto más conocimiento tengan las familias y los pacientes sobre su enfermedad, sobre investigación biomédica o el sobre desarrollo de medicamentos más podrán empoderarse…
- 06/03/2020La 25ª edición del Congreso Nacional sobre Osteogénesis Imperfecta se celebrará los próximos días 27 , 28 y 29 de marzo en el Hotel Abades Nevada Palace Granada. Este evento ha sido organizado por la Asociación AHUCE , una organización nacional que lleva más de 20 años atendiendo a las necesidades…
- 21/02/2020En Barcelona una jornada muy especial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
- 17/02/2020Los resultados de esta investigación permiten ir un paso más allá en comprender.
- 12/02/2020Esta patología ligada al cromosoma X produce discapacidad intelectual grave.
- 02/12/2019La Marató de TV3 es un programa solidario que cada año recauda fondos para la investigación.
- 08/10/2019El segundo jueves de octubre se celebra el Día Mundial de la Visión.