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- 07/06/2016La legislación nacional vinculada con el desarrollo de ensayos clínicos en pediatría , establece que los niños a partir de 12 años deben firmar un documento conforme están de acuerdo con participar en el estudio sobre la seguridad y eficacia de un fármaco innovador. Dicho documento, recibe el…
- 27/05/2016Hace unas semanas el Hospital Sant Joan de Déu, y en concreto la plataforma Rare Commons , lanzó este estudio con el ánimo de conocer de primera mano la realidad en la que conviven las familias y profesionales vinculados con las patologías poco frecuentes . Tras alcanzar más de 500 respuestas,…
- 05/05/2016La osteogénesis imperfecta (OI), popularmente conocida como « enfermedad de los huesos de cristal », es una patología que pertenece al grupo de enfermedades poco frecuentes. Se debe en la mayoría de los casos a mutaciones en genes responsables de la fabricación del colágeno , una proteína esencial…
- 22/04/2016Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Libro , hemos publicado un nuevo cuento en Rare Commons. La historia se añade a la colección que lanzamos el pasado mes de diciembre con motivo del Día Mundial de la Discapacidad, y tiene como objetivo difundir las necesidades generales o…
- 14/04/2016Los Defectos Congénitos de la Glicosilación (CDG) son un grupo creciente de enfermedades entre las 8000 enfermedades raras conocidas. Los investigadores y especialistas dedicados al desarrollo de tratamientos para enfermedades raras, como los CDG, a menudo se encuentran múltiples dificultades como…
- 11/04/2016El pasado sábado, 9 de abril, tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu la 1ª Jornada de Familias e Investigadores sobre la Osteogénesis Imperfecta . El evento estuvo organizado por el Unidad multidisciplinar para el tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta del Hospital Sant Joan de Déu y contó…
- 04/04/2016El próximo sábado 9 de abril el Hospital Sant Joan de Déu celebrará la 1ª Jornada de familias e investigadores sobre osteogénesis imperfecta. Durante el acto, el Dr. Jordi Antón coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica de nuestro hospital, presentará la unidad multidisciplinar que se ha…
- 21/03/2016El pasado 17 de marzo participamos en el congreso ” Eye for pharma ” en un panel de expertos que llevaba por título ” Construyendo confianza en medicamentos huérfanos “. Compartimos escenario con profesionales de reconocido prestigio y que representaban a los principales agentes participantes en el…
- 18/03/2016La Conferencia Nacional de Familias de CDG CARE fue organizada en colaboración con la asociación con NGLY1.org y el Instituto de Investigación Médica Sanford Burnham Prebys (PAS). Este evento innovador y educativo se llevó a cabo durante el 28 y 29 de febrero en Del Mar, California (Estados Unidos…
- 05/03/2016El Servicio de Trabajo Social del Hospital de Sant Joan de Déu, organiza de nuevo sus jornadas bianuales dirigas a todos los profesionales que desarrollan su actividad laboral en el ámbito asistencial: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, asociaciones de pacientes, etc. La fecha…