Webinar para presentar el nuevo proyecto de investigación sobre epidermólisis bullosa en Rare Commons
El próximo jueves 19 de noviembre a las 19:00 (hora peninsular española) se impartirá un webinar enmarcado dentro del Encuentro Nacional 2020 de DEBRA-Piel de Mariposa para presentar el nuevo proyecto de investigación sobre epidermólisis bullosa en Rare Commons. La sesión está dirigida a todas aquellas personas afectadas por la epidermólisis bullosa o a sus familias, a sus cuidadores/as y a los profesionales del ámbito clínico e investigador.
Durante el webinar se realizará una presentación general del proyecto, se mostrará el entorno digital de la plataforma, se explicarán cuáles son los requisitos de participación y se resolverán las dudas que puedan surgir.
Agenda
- El modelo asistencial del Hospital Sant Joan de Déu para personas afectadas por EB. Trabajo de acompañamiento y capacitación para pacientes y familias.
- Inés Cases, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu.
- Rare Commons: investigación colaborativa en enfermedades raras.
- Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente, Instituto de Investigación Sant Joan de Déu.
- Estibaliz Urarte, project manager, Área de Participación del Paciente, Instituto de Investigación Sant Joan de Déu.
- Modera: Nati Romero, coordinadora equipo Apoyo Familiar DEBRA.
Para acceder al webinar de forma gratuita y sin inscripción previa puedes hacerlo a través este enlace de Zoom.
– ID de reunión: 972 6560 1464
– Código de acceso: 551371
Fecha y hora
- Jueves, día 19 de noviembre 2020
- 19:00 (CEST, hora peninsular española)