Nouvelles
- 04/04/2016El próximo sábado 9 de abril el Hospital Sant Joan de Déu celebrará la 1ª Jornada de familias e investigadores sobre osteogénesis imperfecta. Durante el acto, el Dr. Jordi Antón coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica de nuestro hospital, presentará la unidad multidisciplinar que se ha…
- 21/03/2016El pasado 17 de marzo participamos en el congreso ” Eye for pharma ” en un panel de expertos que llevaba por título ” Construyendo confianza en medicamentos huérfanos “. Compartimos escenario con profesionales de reconocido prestigio y que representaban a los principales agentes participantes en el…
- 18/03/2016La Conferencia Nacional de Familias de CDG CARE fue organizada en colaboración con la asociación con NGLY1.org y el Instituto de Investigación Médica Sanford Burnham Prebys (PAS). Este evento innovador y educativo se llevó a cabo durante el 28 y 29 de febrero en Del Mar, California (Estados Unidos…
- 05/03/2016El Servicio de Trabajo Social del Hospital de Sant Joan de Déu, organiza de nuevo sus jornadas bianuales dirigas a todos los profesionales que desarrollan su actividad laboral en el ámbito asistencial: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, asociaciones de pacientes, etc. La fecha…
- 03/03/2016Habitualmente el concepto que tenemos de cuidador de un paciente, está vinculado a la figura de un adulto (padre, madre o hermano), pero no es frecuente recurrir a pensar en el rol que ejercen los hermanos de un niño/a con una enfermedad rara o una discapacidad. Ellos también son cuidadores o…
- 02/03/2016El lunes fue el día mundial de las enfermedades raras, o cómo le gusta pensar a nuestro atleta Marc Gil, de la gente de edición limitada . Cómo él es sin duda, una persona única, queremos que todos lo conozcáis, mediante la siguiente historia que ha escrito en primera persona: Desde muy pequeño la…
- 29/02/2016El día de hoy es especial no sólo porque existe en nuestro calendario de forma atípica cada cuatro años, sino también porque se conmemora una edición más del ” Día Mundial de las Enfermedades Raras “. Esta celebración se instauró en 2008, y desde entonces el último día del mes de febrero, es el día…
- 25/02/2016El espacio de asociaciones del Hospital es una iniciativa que tiene por objeto dar apoyo a las asociaciones de pacientes a fin de que puedan desarrollar con mayor facilidad las tareas que les son propias. En la siguiente entrevista, hemos hablado con Ana Maria Bosque, que es la coordinadora de este…
- 24/02/2016El Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz acogerá la presentación del libro ” Ética en la investigación de las enfermedades raras ” el próximo miércoles 2 de marzo . Esta obra, dirigida por los doctores Carmen Ayuso (U704 CIBERER), Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc…
- 21/02/2016Del 8 al 12 de marzo tendrá lugar en Barcelona el Tercer congreso internacional sobre enfermedades raras y huérfanas . El evento está organizado por RE(ACT) , una comunidad que se puso en marcha en 2014 por la BLACKSWAN Foundation , fundación suiza para el estudio y la investigación en enfermedades…